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小奕卜从小聪明伶俐。最爱听爸爸讲三国、水浒故事，这些复杂的故事她都能听懂并且记下来。妈妈隋岩有空会教孩子一些简单的生字，小奕卜每次也都能过目不忘。

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奕卜说长大想当漫画家，但第一愿望是当警察，和爸爸一样。奕卜也会痴迷手机游戏，但是妈妈怕她用眼过度，会限制玩手机时间。

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由于长期化疗，奕卜的小手苍白。

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医生叮嘱孩子不能吃外面的饭，从没做过饭的王成纲就上网在病友微信群里求教做饭，4年来奕卜没吃过外面一顿饭菜，王成纲换着花样做。

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怕感染孩子，王成纲和隋岩每天洗手无数次，冬天时满手裂口，刺心地疼。王成纲心疼孩子，生怕在层流床罩里的奕卜再感染病菌。每次送饭都是站在门口，不敢近前一步。也只能在这会远远的看看女儿。

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孩子做双抗治疗需要24小时不间断，隋岩每晚都要起来好几次查看心电监护仪。夜里，隋岩起床查看心电监护仪

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小奕卜很懂事，母亲节的时候，她用手机打游戏赚了两元钱，给妈妈发了一元红包，做为母亲节礼物。奕卜常常和妈妈说：“我陪你慢慢变老，你陪我慢慢长大。”隋岩说，这是母女的美好约定。

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因为常年生病和治疗，奕卜的心思很重，妈妈希望她病痊愈后能够抹去这段痛苦的经历，让小奕卜重拾生病前的欢声笑语。小奕卜和妈妈说悄悄话时露出了少有的笑容。
【 活在“罩子”里的小姑娘：罩得住病痛 可罩不住梦想|图片故事 | 妈妈】文/北京青年报采访人员 付丁摄影/北京青年报采访人员 付丁编辑/胡克青

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