诺西那生钠注射液|1岁娃娃住院4天花费55万？医院和家长回应中国青年|诺西那生钠注射液

近日，几张
住院4天花费55万元。

文章插图

文章插图
痛斥。
治疗完全符合指南，也是很有必要的。
医院公众号发文：
有女童患罕见病
科普的方式

文章插图
脊髓性肌萎缩症（SMA）：
据了解，SMA是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的
并和家长沟通、签署知情同意后，

文章插图
黄绍平教授
诺西那生钠
每支数十万元，
最低水平了。
在文章评论区，不少网友希望，大家能真正关注到罕见病。

文章插图

文章插图

文章插图
家长回应：
知情并同意用药
与此同时，采访人员采访到了患者的家长。
在其不知情的情况下
“我孩子得的脊髓性肌萎缩症，需要用进口药诺西那生钠治疗，
罕见病“天价药”
怎么进医保？
诺西那生钠进医保的问题。

文章插图
广东一位母亲曾向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解这种“天价药”——诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。
【 诺西那生钠注射液|1岁娃娃住院4天花费55万？医院和家长回应】国家医保局回应称，

文章插图
保基本
有一种罕见病“戈谢病”，其治疗药物已经进入医保，但在县级医保层面，一个戈谢病病人的药品和治疗花销就可能把全县的医疗费用全部花掉。

文章插图
多方共付模式。
来源中国青年报