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“妈妈,我一只眼睛看不见了。”严冬的河北清晨冰冷刺骨,却比不上这句话所带来的彻骨寒凉。林如向儿子王星迪反复确认后,发现孩子着实连她的五官都看不清,内心顿时如坠冰窟。经医生诊断,星迪右眼系病毒感染导致角膜突起,毫无视力,仅剩光感,这种情况手术迫在眉睫。图为病床上的王星迪。
“老天爷为什么还是不肯放过我们的孩子!”林如在医院的楼道里崩溃着给丈夫打电话。她们的儿子好不容易才迈过二次骨髓移植的大坎,现在竟又突然面临失明。想到这两年来孩子三番四次死里逃生,饱受病痛折磨,林如的心脏像被撕裂般的疼痛。
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图为王星迪生病前和父母合影。
第一次移植耗时96天
王星迪一家从福建莆田农村漂泊至厦门打工十年,一家四口日子过得还算幸福,可谁都没想到意外突然降临。2019年9月开学没多久,星迪在学校突然脸色苍白,高烧不退。厦门、福州多所医院多方检查后,王星迪被确诊为骨髓增生异常综合征(MDS),这是一种血液病,演变为急性髓系白血病的危险性很高。
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王捷阳夫妻俩内心万般无奈,也只能擦干眼泪配合医生治疗。第一阶段化疗并不理想,医生告诉王捷阳,化疗只是权宜之计,要想彻底治愈,只有进行骨髓移植。于是二人借遍了所有亲戚朋友,凑齐了移植费用40万,于2019年12月将星迪送进移植仓接受脐带血移植。“我本以为接下来一切会往好的方向发展,可现实却给了我们迎头一击。”王捷阳心酸地说。图为病床上的王星迪。
王星迪在移植仓里接受化疗时,发烧、呕吐、拉肚子、血压高,各种不良症状时刻煎熬着他,但星迪都很坚强地扛了过去。当时正赶上特殊时期,又逢过年,医院血库告急,星迪的血小板只剩下2,连续两天找不到血小板。此时王星迪还出现尿血症状,身上多处出血点,嘴巴里面都是血泡,情况非常危急。
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“旁人接受骨髓移植,一般在移植仓只需要一个月,王星迪却在移植仓内住了96天。”王捷阳夫妻俩焦虑万分,一方面担心孩子病情过于严重,超出预期治疗时间;另一方面巨额的治疗费越积越多,压得两人喘不过气来。图为移植仓内,妈妈照顾王星迪。
移植失败
经过一个月的等待期,王星迪体内的白细胞迟迟没有动静,检查嵌合度只有百分之七十多,继续观察仍然没有变化。三个多月后,医生宣告此次移植失败,细胞没有植活。听到这个噩耗,林如两眼一黑差点昏倒,她蹲在地上失声痛哭,积攒许久的委屈在这一刻爆发:“所有的努力都白费了,一切都得从头开始!”
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2020年3月23日王星迪出仓,体内各个器官因大剂量化疗药的刺激均出现问题,无法再继续做任何治疗,只能到出租屋住着,每周去抽血观察。王星迪目睹着父母整日为自己操心,因此每一次接受穿刺检查时面对巨大的疼痛,他都努力让自己表现得一副坚强的样子,不哭不叫,仿佛这样就能减轻父母心中的压力。图为王星迪靠在床上休息。
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为了给孩子攒治疗费,王捷阳找了份为电商折纸盒的工作,一边照顾儿子一边维持生计,每天最少折2000个,每个纸盒的工钱只有5分钱。王星迪每天看着父亲在昏暗的光线下,蜷缩着身体,一个又一个地折着“廉价”的纸盒,他的手指被锋利的纸板割得血肉模糊。虽然他很想去帮忙,可疾病早已经抽干了他的体力,他躺在床上含着泪水看着父亲,心里满是自责与愧疚。图为医生给王星迪治疗。
二次移植
2021年8月例行检查中,医院查出王星迪的血常规指标越来越低,医生反复确认后告诉王捷阳孩子病情复发,必须进行二次移植,并且要尽快,孩子随时会有生命危险。听到这个消息,夫妻俩崩溃了。
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为了救孩子,王捷阳夫妻俩四处奔走,怀着最后一丝希望,一家三口踏上了北上求医之路。抵达河北燕达陆道培医院后,医生也建议他们尽快二次移植,可面对高额移植费夫妻俩再次犯难。图为妈妈在喂王星迪喝粥。
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