人民医院|两岁男童患SMA，全身只有眼睛手指能动，器官退化瘦成“骷髅架”( 二 )

文章插图
“我记得那天正好是2020年大年初五，孩子出生后的第一个春节竟然是在医院里度过的。”吕小妮心酸地说道。初五到家后，前脚刚迈进家门，星然又开始肺炎了，由于孩子有了耐药性，用了消炎药不管用，去医院住院，但是费用太大住不起，上次肺炎治疗和器材花费了20多万，吕小妮手里没钱，不得已出院回家。图为骨瘦如柴的韩星然。

文章插图
“肺炎一次，孩子就退化一次。”之前韩星然手还能举起来拿玩具，放到嘴里，自从肺炎后孩子身上的肌肉慢慢萎缩，四肢渐渐地不能动了，现在就手指会动，眼睛会动，其他地方都不能动。“孩子因为不会动、不会说话、不会吃，唯一能动的就是眼睛，我妈每次问孩子要妈妈喂吗？孩子用可怜巴巴的眼神看了我一眼，就让我心碎。”吕小妮哭着说。图为曾经可以玩玩具的韩星然。

文章插图
图为吕小妮给韩星然做艾灸，增强免疫力。
消化功能退化，孩子骨瘦如柴
就这样，吕小妮带着星然在家里休养了一年时间。孩子的器官慢慢退化，全身只有手指、眼睛会动；不能自已呼吸，靠呼吸机维持生命；没有吞咽能力，靠鼻饲管注射器吃饭。吕小妮需要每天给孩子用咳痰机咳两次痰，做雾化，防止痰堵在喉咙里导致窒息；一天一次艾灸，提高免疫力，防止感染肺炎，以及注射营养液。

文章插图
然而从2021年4月开始，韩星然的消化系统退化严重，开始吐奶，吃点奶就会吐。长期没有补充充足的营养，孩子越来越瘦，两岁多瘦到了10斤多点，瘦得只剩皮包骨。“虽然说我们现在慢慢接受了孩子现在的样子，但是心里还是有点难以接受。孩子之前身体好一点的时候的照片已经好久没敢看了，看着眼泪就忍不住。”吕小妮说。图为奶奶在做饭。
好在天无绝人之路，2022年起SMA的天价治疗针被纳入医保，一针从70万元降到了3万元。吕小妮看到新闻的时候喜极而泣，想着孩子终于有希望了。但医生说后续孩子需要持续打针，一年六次，光打针报销完自己承担部分也得8万左右，加上医疗器械消毒、排痰马甲、制氧机、药物护理等等，一年得将近20万。

文章插图
孩子患病到现在，吕小妮一家已经欠下了32万外债。2021年大年初七她的婆婆患乳腺癌去世，婆婆的治疗也花费将近20万，家里条件艰苦，日常就靠吕小妮丈夫一个人做焊工赚钱，一个月四五千，但也只能维持一家生活开支。图为床上的韩星然只能躺着。
【 人民医院|两岁男童患SMA，全身只有眼睛手指能动，器官退化瘦成“骷髅架”】“说实话，之前想过放弃，但是孩子大脑不受影响，眼睛跟正常孩子一样，什么都知道，就是不会说，不舍得放弃。现在救命药纳入了医保，想给他用药试试。我们一家走到现在已经身无分文，可每次看到孩子渴望求生的眼神，我都难以放弃。”吕小妮哽咽着说道。（文|半夏图|家属提供）原创作品，严禁任何形式转载，侵权必究！#摄影头条##图片故事#