毛永琪|病房里，10岁哥哥暑假帮妈妈照顾患病的妹妹，看了让人心疼

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明亮的医院病房里，不到3岁的毛永琪，双臂双腿布满密密匝匝的针孔，因为需要注射的药物太多，每天扎针已经成了家常便饭。由于移植后对排异药物刺激的反应，孩子的手脚皮肤已经发黑，跟其他部位肤色完全不一样。图为病床上的毛永琪。

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“我们求了医生很久，医生才破例让我们先进仓治疗，我真的不是一个合格的妈妈，孩子这么痛苦，我什么都做不了。”毛永琪的妈妈抱着孩子，用下颚轻轻触摸着孩子头顶上扎针挂瓶的地方。而毛永琪出仓之后，本以为可以松一口气，可是拿到结果单时却又被吓了一跳，肝脏、脾脏、凝血功能等数十个器官都出现了损伤。图为妈妈和哥哥安慰毛永琪。

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在毛永琪出生之前，家里就有一个儿子，一家人平平静静地生活着，十分快乐。小女儿毛永琪的降临，一度让整个家庭再次充满希望。哥哥今年虽然只有10岁，但是妹妹的到来也让他明白了作为家中长子的责任。在妹妹出生之后，他把妹妹看得像宝贝一样，围绕着她转。每天放学回来第一件事就是逗妹妹开心，时间一长，兄妹俩的感情也越来越深，夫妻俩看到一双儿女和睦相处，心里别提多甜了。图为妈妈不在时哥哥照顾毛永琪。

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然而这样的生活持续了不到半年，噩耗突然间从天而降。2019年2月，小女儿毛永琪突然觉得难受，夫妻俩见状紧急求医武汉市儿童医院，经过一番检查后，被医生告知毛永琪患有β型重型地贫。图为妈妈紧紧地搂着毛永琪。没有知识背景的夫妻俩听了之后一头雾水，但是心里深深地感到不安。夫妻俩在仔细与医生谈话过后了解到，这一类疾病需要经过长达数年的输血，并且会伴有其他各类症状，导致孩子的身体其他机能都可能损伤。

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突如其来的消息瞬间打破了一家人宁静的生活，原本就不富裕的家庭，因为女儿的病，变得举步维艰。夫妻俩只能全部辞去工作照顾孩子，家里唯一的经济来源也就这样断了。图为病床上熟睡的毛永琪。

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孙女患上这种疾病，夫妻俩辞职照顾孩子，爷爷也坐不住了，又拿起手中的锄头，开始下地干农活。爷爷虽然已经年过半百，但是现在家里的情况处处都要用钱，他不想自己再给儿女增加负担，更想出点力，给孙女挣一点治疗费。图为哥哥帮妹妹洗衣。

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“妈妈，我不想上学了，我要照顾妹妹。”母亲听到这句话之后非常生气，甚至还骂了一顿大儿子，不准儿子有这种想法。可是转念一想，心里又倍感欣慰。“是啊，现在家里已经乱成了一锅粥，我也没有分身术，孩子这样想也是心疼妈妈，想保护妹妹。”图为妈妈不在，哥哥守在妹妹身边。可是母亲怎么能允许儿子辍学？狠心回绝之后，儿子偷偷跑到走廊哭泣，不是因为妈妈的责骂，是因为自己的年幼无能。哥哥每天都要看着妹妹忍受着输液和治疗的痛苦，小小年纪的他就开始想着为妈妈分担。图为哥哥照顾毛永琪

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毛永琪入院治疗到今天已经有两年多了，期间经过移植和放疗，这两年来整个家承受了太多。哥哥见到这种情景，也不希望看到母亲这么劳累，想要辍学照顾妹妹的想法，虽然被母亲驳回，但是在日常生活中还是尽心尽力地照顾妹妹。图为哥哥带毛永琪准备去换药。

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现在只有母亲和哥哥两个人在医院照顾毛永琪，到了饭点母亲要回出租屋做饭，每天这时候都是兄妹俩的独处时光。10岁的哥哥，对于换药、呼叫护士、帮助妹妹上厕所、给妹妹冲奶倒水这些事已经非常熟练了。一开始母亲还不放心，每次回去之前都交代临床的病友帮忙照看一两个小时，但是到后来母亲对儿子的信任已经大大增加，不再认为儿子还没有独立照顾妹妹的能力。图为哥哥站在凳子上，给妹妹挂药水瓶。