女孩|她叫晨曦,一个命很硬的女孩子( 二 )


离开学校的日子里 , 晨曦并没有闲在家中 。
她想尽办法工作赚钱 , 希望能够减轻家里的负担 。
她写过小说 , 绣过十字绣 , 在电脑还没有那么普及的年代 , 说服父母给她买了一台电脑做游戏代练 。
晨曦干过很多零散的网络兼职 , 收入却一直不稳定 。
直到后来 , 她找到了网站客服的工作 , 总算有了一份微薄但还算稳定的收入 。
经济上的独立 , 让她从自卑的情绪中走出来 。
她用攒了一年半的工资买了一辆电动轮椅 , 这辆轮椅从此便成了她的双脚 。
2016年 , 受到一位聋哑姑娘的启发 。
她在做在线客服之余 , 开始做直播科普进行性肌营养不良症 , 希望有更多人能够关注这种罕见病 。
开始做粘土手办 , 则源于一次偶然的经历 。
“有一次小外甥女买回了粘土 , 我看她们玩 , 觉得挺有意思的 , 尝试做了第一只小熊 。 ”从那之后 , 她对这门手艺上了心 , 渐渐喜欢上 。
从一开始不知道用什么工具 , 也不懂晾干的方法 , 更不会画眼睛 , 只能做半身的人物 。
到后来越做越精 , 逐渐摸索出一套能够克服自己身体障碍的省力经验 。 晨曦用自己的意志力 , 克服了身体的局限 。

在网上开设店铺之后 , 随着订单日益增多 。
晨曦在圈内的名声也渐渐大了起来 。 2019年3月 , 她开始在B站做直播 , 教授学员捏手办 , 并创建了在线手工粘土学院 。
从最初的一个人直播教学 , 到现在分两个班级 。
许多优秀的老师加入了晨曦的团队 , 一起指导学生 。 直到如今 , 学院已招收260多名学徒 , 其中包括20多位残疾学生 , 晨曦的学院对残疾人士全部采取免费授课 。
她把直播录成教程视频 , 每个教程都制作两遍 , 即使是初入门的小白也能学会 。
此外 , 学院还将成功毕业并且水平上乘的学员拉进群 , 这些学员可以通过接订单获得一定的收入 。
【女孩|她叫晨曦,一个命很硬的女孩子】
线上店铺和粘土学院越做越好 , 晨曦的病情却在不断恶化 。五年前 , 还在做客服时 , 晨曦的手就已经没有力气举高了 , 只能搭在及胸的特制桌子上借力 。 后来 , 她连坐下也成了问题 , 因为腰部没有足够的力气控制自己慢慢地坐下去 , 经常“咚”的一声摔在椅子上 。 独自在家时 , 她常常一站就是一个上午:“脚上长泡基本是家常便饭 , 经常晚上爬到床上用剪子把水泡剪破 , 这样才好的快 , 不剪破的话脚上有水泡站着又痒又痛的 。 ”
到了2019年 , 她已经几乎失去站立能力了 。晨曦回忆说:“我当时站着 , 其实左脚已经不能挪步了 , 我把重心挪到了右脚 。 因为髋关节无力 , 一下子没有站稳 , 就直直地倒下去 。 头磕到了桌子上 , 又磕到桌子下面的板凳上 , 再磕到地上 。 ”正常人普普通通的站立和坐下 , 对于晨曦来说 , 都成了难以实现的奢望 。
去年 , 她的病情再次加重 , 颈部和腰部都受到了很大影响 。 酸痛、坐不稳 , 母亲每次帮她调整好坐姿后 , 没多久她就又会感到疼痛 。
2020年2月 , 晨曦的病情开始迅速恶化 , 患上了肺动脉高压 , 伴随着胸闷头晕的症状 。进医院的时候血氧饱和度只有55%(正常值一般在95%-100%左右) , 伴随着肺栓塞可能 , 一度危在旦夕 。 “那两三天我爸妈都以为我快死了 。 我爸爸端着泡面一边吃一边偷偷抹眼泪 , 妈妈那几天整个人都很木讷 。 ”晨曦说 。 住院期间 , 晨曦甚至向医生表达了遗体捐赠的愿望 。 她希望自己去世后 , 身体可以提供给医学研究 。 所幸 , 晨曦的命很硬 , 最后还是挺过了这次难关 。 但出院后的她 , 需要带着呼吸机和制氧机 , 才能维持日常生活 。
如今 , 她全身已经80%瘫痪 , 每天需要戴15到18个小时的呼吸机 。制作手办时 , 她用仅剩下能灵活移动的手指 , 在专门设计的桌板上来回移动 。 晨曦给我看了自己的双手 , 左手因长时间垫在右胳膊下摇动抬手 。 手背骨节上磨出了黑黑的老茧 , 突兀地如同干枯的树皮 。 看上去非常让人心疼 。 但即便如此 , 她还是坚持开办着自己的手工学院 。

晨曦将自己的全副身心都放到在线手工粘土学院上 。 对于未来 , 她说自己最放不下的就是父母 , 然后还有自己的学院 。
晨曦说:“希望在死亡之前可以把学院搭建完善 , 维持正常的运作 。 ”“我录了个视频立遗嘱 , 告诉大家我们学院已经搭建完善 , 就算没有我也还能继续报名学习 。