女孩|她叫晨曦，一个命很硬的女孩子手办|bilibili|客服

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我第一次知道晨曦，是在B站的一次直播里。
这个带着呼吸机的女孩，在镜头里向大家介绍自己的手工作品。

点进主页，我看到她的ID名叫“手办娘晨曦的渐冰人生” 。
一个身患“渐冰症”的女孩，在B站做UP主，这本身就足够让人惊叹的了。
而当我联系上这个女孩，一点点了解她的故事之后。
我才发现，她的人生真的太硬核太励志了。
晨曦本名叫向晨曦，是个来自无锡的92年姑娘。
8岁那年，她总是莫名其妙地摔跤，家人带她到医院检查，被确诊“进行性肌营养不良” ，如今患病已经近20年了。
进行性肌营养不良症，是一种随着年龄增长，肌肉逐渐萎缩，使行动能力渐渐消失，直至瘫痪，甚至影响到心肺导致衰竭的疾病。
大家熟知的霍金先生，生前所患的肌肉萎缩性侧索硬化症，就和进行性肌营养不良症状很相似。
而现在晨曦的病情，也处于一个比较严重的状态：

全身80%瘫痪，每天需要戴15到18个小时的呼吸机，仅剩手指能灵活移动……
回忆起这些年和“渐冰症”共存的经历，晨曦说那些艰难是正常人永远都无法体会到的。
小时候，她对“进行性肌营养不良”没有太多概念，只知道经常会无缘无故地摔倒，偶尔蹲久了会站不起来。
初二时，她站不起来的次数越来越多。到了初三，她发现自己已经完全站不起来了。
好在有老师同学的帮助，她的生活没有太大困难。
对于那时的她而言，每天最吃力的事就是下楼梯。
“课室在三楼，每天早上下楼梯的时候很多人看着我，因为我要把整个上半身都趴在栏杆上，然后下半身再挪动下去，姿势特别奇怪。
每当有人经过，我就站在那里停一会，等对方离开后再继续往前走。 ”
那时，她才开始意识到，这个病是非常影响生活的，而且以后会越来越重。

高中阶段，晨曦的生活开始难以自理。
父母在外工作，她独自在湖北老家上学，假期就住在学校宿舍里。
高二那年，晨曦正式办理了休学，而此前，她成绩一直是班上前三名。
放假时，她一个人在床上起不来。只能打电话给爸爸，让爸爸到宿舍接自己。
那天，爸爸从床上把晨曦抱起来，她第一次感受到一种无力感，心酸又难过。
也是从那时候起，晨曦明白，自己可能很难继续在学校上学了。
离开学校的那一天，同学们给她唱了班歌，几个玩得好的女孩陪着她一起收拾东西。
她边走边哭，坐上车时，还在QQ上和同学聊天。
“我跟她们说，等我病治好了，继续回来跟你们高考，一起上大学。我还跟我闺蜜约好了，上大学一起谈恋爱。 ”
只是后来，随着病情加重，这些美好的愿望再也没有实现。