腾讯公益|山西一对年轻夫妻攒下积蓄舍不得花，女儿一出生家底瞬间被掏空山西|腾讯公益|克罗恩

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我叫张江霞，今天31岁，家住山西省吕梁市孝义市兑镇。我和丈夫马清飞的婚姻始于一场相亲， 2018年走到了一起。他在一家煤矿打些杂工，我在镇上一家私人公司做出纳，工作还算稳定，双方父母也都康健，对于我们俩来说，日子过得很轻松。近年来也还攒下了点钱，但我俩都舍不得花，因为我的肚子里已经孕育了一个小生命。
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2020年2月21日，我们的女儿出生，取名马雪琪。抱着我的“小棉袄”在怀里，看着初生的她，我挪不开眼睛，初见便已深爱。女儿的出生让全家人都感到幸福满满，对未来也充满希望。丈夫工作再累，只要一回家就马上来了精神，可是这样的幸福还没有持续到一个月，悲剧就开始上演了。

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女儿突然不肯吃奶，无缘无故大哭，我们在女儿嘴里发现了白点，到医院查出了是鹅口疮，治疗了一段时间恢复正常。但仅仅好转几天，女儿脸上又长出了很多白色的疹子，赶忙又去医院，确诊为“脓泡疹” ，住院输液治疗一周，才慢慢好转。
出院后的女儿情况还是不乐观，每次排便的时候都会哭闹，我们怀疑是乳糖不耐受，停了母乳改吃无乳糖奶粉。可是女儿一吃奶粉就吐，状况一个接着一个，我们俩看着女儿每天痛苦的样子，也是揪心不已。

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那段时间女儿几乎没怎么吃喝，靠输营养液维持着，迅速地消瘦下去，严重影响到了生长发育，走访了几家医院一直找不到有效的治疗办法。接下来更糟糕的是，女儿又患上了“直肠会阴瘘”、“结肠溃疡”和“营养不良” 。我想不通女儿这到底是怎么了？为什么会不间断地出现各种状况？为了找到原因， 2020年8月，我和丈夫选择带上女儿赶往上海。

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住院后医生立即安排做了基因检测，因为怀疑女儿患有“克罗恩” ，需要等20天才能出结果。在等待出结果的20天里，我通过询问医生和身边的病友，还有自己查到的资料，了解到这个病到底有多可怕。
医院里到处充斥着孩子们的哭喊声和许多家长无助的哭泣声，我特别特别害怕会成为他们其中的一员，期待着我女儿不会患有这个病。奇迹没有等来，基因检测显示孩子为1L10RA基因突变，确诊为“克罗恩”病。

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拿着女儿的诊断报告，我失魂落魄地瘫坐在椅子上，我早已经想过会有这个结果，当不幸真正到来的时候，还是没办法接受。医生拍了拍我的肩膀，安慰我：“有办法治。 ”医生告诉我，唯一可以救女儿的方式就是进行“干细胞移植” ，在移植之前要把孩子的身体养好。
于是在9月份，给女儿做了造瘘手术，以用来减轻肠道负担。造瘘手术之后女儿腹泻好了，也能吃能喝了，体重快速上升，我仿佛看到女儿活下去的希望。

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女儿做完造瘘手术后，光日常护理每个月就需要3000元左右，再加上女儿现在需要吃昂贵的专用奶粉，开销一下子就压得我喘不过气来。我自从生产后就没能再去上班，家庭开支入不敷出。
为了能有份收入，丈夫始终坚持在工作岗位上，是我一个人带着女儿三天两头跑医院。为此丈夫不敢休息，加班成了家常便饭，可是他每个月的工资连日常花销都不够，更别说攒下来女儿后期的移植费用了。
早前的积蓄早就在女儿发病初期就花完了，我前前后后又借了很多钱，可是面对女儿移植所需的几十万元，我欲哭无泪。

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医生说，女儿的身体素质现在已经达到移植标准，可是我拿不出那么多钱，女儿生的希望就在眼前却又好似在千里之外。我舍不得放弃眼前的希望，我和丈夫虽都拼了命地想保护好女儿，可是仍然毫无办法。作为母亲我不甘心，不甘心就这样眼睁睁地看着女儿没了，那无异拿刀子扎我的心，我只想要她活下去，可是却那么难。