“我的孩子是个黏宝宝”( 三 )
这一群体的总数并不“罕见” 。 2020年中国罕见病大会数据显示 , 我国有2000多万罕见病患者 , 每年新增患者超20万 。
80%的罕见病跟遗传因素相关 。 国家卫生健康委员会卫生发展研究中心研究员隋宾艳介绍 , 每个人身上约有5至10个基因缺陷 , 一旦父母双方拥有了相同的基因缺陷 , 就可能生下罹患罕见病的孩子 。 虽然这种概率只有万分之一甚至更低 , 但是对于遇到的家庭和患者来说 , 这就是100%的概率 。
如今 , 动辄百万元的罕见病治疗费用有望逐步降低 。 不管是此前出台的《佛山市医疗救助办法》 , 还是近日上线的广州“穗岁康”商业补充健康保险 , 没有将罕见病及其治疗药物拒之门外 。 据刘丽测算 , 以脊髓型肌萎缩症为例 , 按照“穗岁康”的政策报销 , 个人自付总金额将从140万元降到45.7万元 , 自付比例为31.5% , “对于罕见病家庭来说 , 会是很大的助力” 。
今年6月 , 广东省医疗保障局在关于省十三届人大三次会议第1254号代表建议答复的函中表示 , 正积极会同财政、民政、卫健、红十字会等部门 , 通过全面摸底、精确测算 , 尽快研究制定出我省罕见病医疗保障机制的筹资方案 。
- 孩子|颜值保健科!全省首个,就在福州
- 阮经天眼眶泛红自述:我一辈子都不想成为我的父亲
- 郭晶晶闺蜜抱5个月女儿坠楼,被发现时一丝不挂,孩子生父仍是谜
- 门诊|带娃看病大人孩子都不用请假了!新华医院儿科夜间及双休日门诊全预约专科化服务升级
- 哮喘能预防和根治吗?哮喘的孩子平时养护要注意这些
- 开颅手术就是“打开人的天灵盖”?我怀疑你是个古代人
- 不想孩子近视,家长要守住这几个原则,不能放松
- 重庆市人民医院两江新院核医学科正式投用
- 孩子高烧39.5℃,医生亲戚开了抗生素后,妈妈却直呼被骗了
- 3婚一双儿女的倪萍:下辈子,我不要孩子不要爹娘,也不要家庭!