全球少有的罕见病，被我家孩子遇到了，哪怕一场感冒都会要人命( 二 ) 免疫缺陷病（PIK3CD突变）

图为小子函
一听到要再去ICU ，子函上次在做肠镜时的哭声仿若再次萦绕在耳旁， "妈妈，我再也不要到那里面去了。 "
那是我人生中过得最漫长的一夜。子函当时的情况危急，医生只能给子函上激素药用来退烧。
后经医护人员全力抢救，子函总算从鬼门关被救了回来，可高烧还是未退，因为用药的原因，他的肚子涨得像个皮球，脾肝和淋巴结也开始肿大。
医生这时找我谈话了，并建议让我们去重庆或上海找治疗免疫缺陷的专家。
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图为王立姣
2018年8月，我带子函去了重庆医科大学附属儿童医院，刚到那里人生地不熟的，等了五六天才挂到号。可医生却建议我们去上海复旦大学附属儿童医院看看。
上海的医生给出了两个治疗方案：一是长期服用雷帕霉素和定期注射丙球；二是干细胞移植。
但是，医生跟我说："要想根治就必须做干细胞移植，可孩子的这个病目前国内还没有移植成功的案例，风险很大，如果术后产生排异反应人就没了。所以，不建议移植。 "
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图为小子函
后来我决定还是根据医生的建议：采取靶向治疗的方法。
我带着孩子回到了家里，过上了每隔一段时间就要到武汉同济医院住院输丙球的生活。药量随着孩子的成长不断加大。每两到三个月必须到上海复旦大学附属儿科医院复查。
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图为小子函吃的药
虽然得益于当前的好政策，子函每个月输丙球通过医保渠道花不了多少钱。但是孩子这样的病，极易引发感染。每次感染都是高烧，情况危急，每次都要花去7、8千元。之前为了给孩子治病，我向周围的亲戚朋友已经借了十几万元。孩子爸爸离开后，我一个人带着子函在他的小学旁边摆小吃摊赖以为生。可是赚来的钱，仅够我们娘俩生活的。
子函现在上一年级了，他真的很喜欢在学校里上课。而且他现在也越来越懂事，每天早上，在我去摆摊的时候，他能自己穿衣洗漱了。
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图为小子函
记得有一次，我带着孩子去医院复查。走到门口的时候，我看到旁边一个阿姨脖子上带着一条漂亮的项链。我的眼神没有停留多久，但还是被子函捕捉到了。子函跟我说："妈妈，不用羡慕别人，等我长大了，我给你买项链，买漂亮衣服。 "
听到孩子说这些话的时候，我泪如雨下。
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图为王立姣
截至目前，靶向治疗已持续两年多了。前不久，有位病友分享了一个好消息， "基因突变这个病现在可以做干细胞移植手术了，而且治愈率很高，好几个病友都做了" 。我听后真的很开心，但又非常难过，因为手术费用实在太昂贵了，一进医院就要20万押金，手术成功后处理排异反应还需20万元。
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图为小子函
这一切费用又是我不得不去面对、去考虑的事情。可我还能去哪里筹集这些费用呢？周围的亲戚朋友，我都已经借遍了。
我不想就这样放弃，我家子函好不容易熬过这么长、这么痛苦的治疗。现在绝对不是放弃的时候，他还有着美好的未来在等着他。