“小猛哥” ， 是50岁的李小猛（化名）在重庆医科大学附属第二医院风湿免疫科治疗抗MDA5相关性皮肌炎合并快速进展肺间质病变、急性呼吸衰竭期间 ， 医护人员给他取的昵称 。 这个称呼 ， 至今对他而言 ， 都是温暖的 ， 亲切的 。 即便回到发病最危重、最凶险的那些日子 ， 一听到这个称呼 ， 他就感觉有股无形的力量在给他加油打气 ， 让他坚强 。 如果说 ， 有一种温暖 ， 懂得坚强外表里的脆弱 ， 愿意将你护在身后 ， 这可能就是唐琳、周俊、黄文瀚、童璟、任飞凤、夏宁、罗蕾、黄冬梅、谢鹏等医护人员留给他的“独家记忆” 。
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唐琳主任、任飞凤医生和李小猛合影
妻子病逝他独带两孩子 ， 又遇怪病缠身
2018年9月初 ， 家住重庆云阳的李小猛因突发无明显诱因的双眼睑、双手指关节、双肩、双肘、双腿两侧等部位大片紫红色皮疹 ， 而且肢体乏力、肌痛等症状 ， 到一家三甲医院就诊 ， 被诊断为“神经性皮炎” 。 吃了医生开的药 ， 他感觉症状没有减轻 ， 反而加重 ， 进一步检查发现 ， 他的肝功能异常 ， 而且皮疹、乏力、疼痛等症状越来越严重 ， 上楼时都需扶梯行走 ， 于是 ， 转诊到重医附二院风湿免疫科诊治 。
“你这个病情考虑是皮肌炎 ， 需要赶紧住院治疗 。 ”9月20日 ， 接诊的科室主任唐琳在仔细诊断李小猛的病情后 ， 对他解释了皮肌炎的相关症状和治疗方式 。
“没事 ， 唐主任 ， 我相信你们 。 ”唐琳的诊断让李小猛心头一紧 ， 但望着她温和的眼神 ， 他感觉安慰了不少 。
透过李小猛开朗的笑容 ， 唐琳似乎也感受到了这个男子乐观背后的隐忍 。 一番了解下来 ， 才得知他正在经历人生的考验 。
2017年春节 ， 李小猛患盆腔癌近两年的妻子撒手人寰 ， 留下了正在上高三的女儿和上小学二年级的儿子 ， 需要他独自去抚养照顾 。
如今李小猛又被怪病缠身 ， 他担心自己万一发生不测 ， 他的两个孩子就变成孤儿了 。
李小猛的担心不是没有道理 ， 经检查 ， 他患的是一种严重的“抗MDA5相关性皮肌炎合并快速进展间质性肺炎” ， 非常难治 ， 死亡率可达40%-50% 。
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好在李小猛遇到了一群好医生 ， 好护士 ， 陪他一起度过了一场劫难 。
病情复杂涉及多脏器 ， 医护全力救治
由于病情复杂 ， 李小猛进行了全面系统的检查 。 黄文瀚医生发现 ， 他的肌炎抗体谱中抗MDA5抗体阳性、细胞因子等免疫系统相关检测异常 ， 肌电图异常 ， 而且有肺纤维化 ， 病情已经发展到累及皮肤、关节、血管、肺部 ， 情况非常复杂 ， 这让医护人员们高度紧张 。
周俊医生解释 ， 抗MDA5相关性皮肌炎这个病非常凶险 ， 它可以攻击人体各个器官 ， 而且来势凶猛 ， 没有什么明显征兆 ， 死亡率高 。 不过 ， 重医附二院风湿免疫科在诊治经验丰富的唐琳带领下 ， 到目前为止已收治了60余例皮肌炎患者 ， 死亡率在20%左右 ， 低于世界文献报道水平 。
“没问题的 ， 你要相信我们 。 ”唐琳不时地给李小猛打气 ， 一边和团队制订诊治方案 。
不过 ， 治疗并不是那么轻松容易的 。 因为皮肌炎 ， 李小猛本身免疫弱 ， 淋巴细胞低 ， 容易合并感染 ， 此时 ， 医生在使用激素、免疫制剂等药物时 ， 剂量把控要十分谨慎 ， 而且要花更多的时间、精力去关注病情进展 。
“比如药物剂量用高了 ， 可能存在免疫抑制过度 ， 加重感染；若剂量低了 ， 又会控制不住病情 。 ”周俊说 ， 为了预防感染及药物副作用 ， 监测治疗效果 ， 他们每天会仔细观察李小猛的双手、耳朵、手部关节等部位的皮疹、肌肉力量、口腔卫生、肺部情况等 。

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