医生|大家把她当成猴子,这些百万分之一罕见的疾病,你知道他们吗?( 二 )


巨腿症绝对是这个世界上最罕见的疾病之一 , 病例极少 , 发生的概率仅有百万分之一 , 然而 , 这么小的概率却很不幸降落在这名英国女子曼迪塞拉斯身上 , 童年时期她两条腿的生长速度一直都比其他部位快 , 但家人不以为意 , 直到大学期间一次因为血块阻塞导致她突然瘫痪 , 医生发现她腿部异常的成长速度 , 想通过抽脂手术减少她腿部多余的脂肪 , 结果她的腿部反而长出更多的组织 , 这个现象让许多医生非常困惑 , 束手无策 , 她前途光明的心理学生涯也毁于一旦 , 从上半身看她的身材其实很瘦小 , 但下半身却异常粗壮 , 光是腿部就100多公斤 , 尤其是巨大的脚掌 , 异常引人注目 。 她到餐馆吃饭时经常就被人嘲笑过很恶心 , 她的两条腿的长度还不一样 , 车子、鞋子都需要特别定制 , 这是一件非常麻烦而且价格高昂的事 , 因为不良于行 , 就连倒一杯水她都会精疲力尽 , 所以很难找到工作支撑她高昂的开销 , 只能靠着慈善机构的筹款度日 , 直到有一天她的情况恶化卧倒在床不起 , 但她不愿向命运屈服 , 积极接受治疗 , 吃力的到外面走走 , 趁有限的时间看看这个世界 , 即使再辛苦再麻烦也无所谓 , 终于她在2016年截掉了左腿 , 她的故事也被电视台争相报道 , 她还开玩笑说自己是一位兼职明星 , 她用微薄的力量成立了慈善机构 , 向患有巨腿症的人们捐助轮椅 , 在医药费上提供帮助 , 回馈曾经帮助过她的慈善机构 , 并激励其他患者 , 给这个社会带来一些正能量 。
社会对于网红的刻板印象就是他们都有一张漂亮的皮囊 , 但这个网红重新定义了美 , 她叫莱迪阿迪拉 , 来自哥伦比亚 , 年幼的她长得非常可爱 , 但她却患有心脏疾病 , 本来以为进行心脏手术后就能逃脱病魔的掌控 , 不料因为医生使用了过量的类固醇 , 她又掉入了另一个牢笼 , 罹患了骨纤维发育不良症 , 一种骨头机制会被纤维化组织所代替 , 发生骨头畸形的病症 , 这个病症是间接性发作的 , 当你以为没有复发的可能却又一次次卷土重来 , 希望一次次破灭 , 医生当时断言她活不过12岁 , 所以家人都将她视若珍宝 , 但她的外貌给她带来极高的回头率 , 就连阿迪拉本人也无法接受自己 。 在朋友的鼓励下 , 她渐渐重拾信心 , 也明白一件事情 , 美从来不是外在的标准 , 而是内在的生命张力 , 所以她勇敢在社交媒体上拍摄视频 , 鼓励人们接受自己的不完美 , 加入身体自爱运动 , 和一般女孩一样会跳舞 , 会化妆 , 向人们透露出她鲜活的一面 , 相信阿迪拉的美会被更多人发现 , 也希望更多人能够打破偏见 , 拥抱多元的美 。
大家对于美的定义是什么呢?又白又瘦?这位非裔美国模特盖特维奇绝对可以打破人们对于美的刻板印象 , 黑人虽然大家都见过 , 但盖特维奇的皮肤却比一般黑人黑了几个度 , 就连牙龈都是黑色的 , 所以她也被誉为黑珍珠 , 仔细看 , 她的五官精致漂亮 , 非常上镜 , 高中时期一次偶然的机会 , 她参加了模特大赛 , 被摄影师推荐到美国当模特 , 她到美国后因为皮肤的关系 , 她并不是一下子就打入时尚圈的 , 周围的人对她指指点点 , 还让她去漂白 , 化妆的时候最糟糕 , 化妆师经常会跟她说让她带自己用的粉底来 , 因为这里实在找不到适合她的肤色的粉底 , 还有口红和眼影 , 但盖特维奇不以为意 , 坚信黑才是非洲人的象征 , 应该为自己的肤色感到骄傲 , 如今她不仅是时尚界多元化的宣导者 , 也是全世界黑人权益的代言人 , 粉丝们给她起了个绰号叫黑暗皇后 。
【医生|大家把她当成猴子,这些百万分之一罕见的疾病,你知道他们吗?】最后 , 尽管世界很残酷 , 但我们仍然要温柔以 , 希望大家善待每个生命 , 你还知道哪些罕见的人类呢?