全世界有7000多种罕见病 ， 只有1%的罕见病有治疗药物 。 我国罕见病患者超过2000万人 ， 每年新出生的罕见病患儿超过20万 。 罕见病不只是一个医学问题 ， 更是一个社会问题 。 近年来 ， 我国政府出台了一系列政策 ， 为罕见病诊治创造了良好的条件 。 日前 ， 本报采访人员走近罕见病患者群体 ， 记录了他们的真实生存状况 ， 提出了加强罕见病诊治的建议 ， 希望引起全社会的关注 。

——编 者

首部罕见病诊疗指南发布

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