“世界残疾人日”谈爱的力量 _母婴亲子

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今天（12月3日）是世界残疾人日。让我记起几年前在上海遇到的一位身患罕见先天性疾病“海豹肢症”（phocomelia）叫“小土豆”男孩。在开始讲述他的故事之前，让我们先来了解一下什么是“海豹肢症” 。

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西德的一家医药公司在20世纪60年代推出一种停止妊娠反应的药叫“反应停” 。这种药因为对消除妊娠反应的效果很好，很快风靡起来，从西德传到英国、日本等十几个国家，非常畅销，但这些国家的许多妇女却生下了没有胳膊、没有腿的畸形儿，有些婴儿手和脚直接连在身体上，因其酷似海豹光溜溜的肢体，这些先天严重畸形的孩子们被称为“海豹肢畸形儿” 。

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仅1962年5月-1963年3月的10个月中，西德就出生了5500名“海豹肢畸形儿” ，英国8000多名，日本300多名，这是20世纪最大的药物导致先天畸形的灾难性事件， “反应停”正是罪魁祸首，它对胎儿的致畸作用高达50-100%！
除了孕妇大量摄入沙利度胺（反应停）造成胎儿畸形以外， X-射线辐射也可诱导形成海豹肢症，另外一个致病主因就是基因异常。该病目前无特效治疗方法，少数病例可以通过手术进行改善，但大多数患儿的发育畸形手术修复困难。

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“海豹肢症”儿童。这种畸形除四肢残缺外，还有骨骼发育不全，缺耳，无眼等多种畸形。
但身残不等于志残。也是患了“海豹肢症”而没有四肢的澳大利亚80后演讲家尼克·胡哲（NickVujicic）有一句名言：“随着每一个天生残疾的到来，上天赋予你足够的能力去克服残疾带给你的挑战。 ”（Foreverydisabilityyouhave,youareblessedwithmorethanenoughabilitiestoovercomeyourchallenges.）。帮助“海豹肢症”患者克服这些无法想象的困难与挑战，最重要的品质是自信、信仰和征服世界的勇气，而自信，来自于无条件的爱。

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飞来的“横祸”和痛不欲生的妈妈和外祖母
我们故事的主人翁“小土豆”出生后不久，即被确诊为“海豹症”患者。他的右手手指没有得到正常的发育，只有一个胖胖的小巴掌和5个夭折在发育中的小凸节。和世界上任何一个家庭一样， “小土豆”的父母和长辈为迎接一个健康、可爱、漂亮的小宝贝儿的诞生已经准备了很久，万万没想到孩子竟然天生残疾，这个打击实在太大了！
“我完全不能接受，不是很难接受，是完全不能接受！我恨自己为什么会把孩子生成这样？我究竟做错了什么？还是孩子的爸爸做错了什么？”“小土豆”的妈妈詹苏除了内疚，就是不断地自责。
“小土豆”的外婆陈爱萍回忆：“家里生了孩子，来道贺的朋友是一波接一波，我是来一波人，就哭一场。 ”
“别人家生了孩子放鞭炮，敲锣打鼓的庆贺，我们家有宝宝，连哭都不敢大声哭。 ……”年轻的妈妈詹苏哭泣着说， “小土豆”的先天残疾带给这个家庭的精神折磨和无尽的痛苦，清晰可见。
“小土豆”的外婆和母亲詹苏的反应正是典型的中国传统文化氛围的必然结果，我们是一个盼子成龙的社会，龙是成功的象征，完美的象征，所以我们整个中国社会对自己后代的爱，自然而然就包含着无限的甚至是极致的希望和期盼。
爱的力量

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在美国和欧洲生活过或是去过美国和欧洲的人都知道，在那里，我们常常在公共场合看到并且能够体会到父母们对自己有残疾甚至是有着严重残疾的孩子给予的无条件的爱，不但完全没有把孩子当作什么见不得人的“怪物”和“累赘” ，在大庭广众之下藏着掖着，相反，种种抚爱动作和投向孩子的温柔的目光，反映了父子（女）之间母子（女）之间自然流露出的一往情深的真挚感情与引以为傲。在西方，有很多计划领养孩子的夫妇（有的已经生了自己的孩子）还特意会去领养有残疾的外国孩子。这种全然无私的爱，就是我们常说的博爱和无条件的爱，也是人文精神的一种集中体现。这种无条件的爱是一种无与伦比的良药，它可以“乐其心” ，使其心乐。疗伤愈病，无论是生理的病还是心理的创伤。