崔澜馨|很抱歉，我不能分享这一张照片

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崔澜馨北京春苗慈善基金会创始人、秘书长
大家好，我叫崔澜馨，北京春苗慈善基金会创始人之一，非常高兴今天在这里跟大家分享从事公益慈善的十年行动及感悟。
春苗基金会的由来
在我的手机和电脑里一直珍藏着一张照片，非常抱歉我不能跟大家分享这张照片，因为它拍的是一个去世的孩子，叫小苗，非常可爱。
2008年的冬天，患有非常严重的先天性心脏病的他被遗弃在雪地里，被发现时已经奄奄一息，冻伤很严重，要做手术就必须先调理好他的冻伤，我们把小苗调理到有手术指征后，送到医院准备手术。
但由于当年的金融危机加地震，原计划资助孩子手术费的资金不能到位，小苗在手术前一天因为费用问题被迫出院了。就在继续筹集手术费的过程中，孩子缺氧发作，化作了天使。我们送走小苗后，沉默了很长一段时间。

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崔澜馨在造就演讲
09年春天，我的合伙人刘东医生找到我说，我们得做点什么，于是就有了筹备一个公益机构的想法，为了纪念小苗，更为了警示我们，就给基金会起名“春苗” ，希望别让任何一个孩子因为资金的问题丧失手术机会，丧失生命。
在我国，像小苗一样，出生就有缺陷的发生率约为5.6% ，每年新增的出生缺陷儿约90万例，这是一个什么概念？就在我刚刚介绍的这段时间里，就有出生缺陷儿呱呱坠地，是的，大约每30秒就有一个缺陷儿出生。如不及时治疗，约30%在5岁前死亡， 40%为终生残疾。
中国重病儿童面临的问题
除了死亡的威胁，残疾的苦痛，在中国的重病儿童还面临什么样的社会问题呢？
被家庭遗弃、家庭贫困治不起病或者因病返贫，这两个都比较好理解，但还有一类很多人不了解，就是事实性放弃。
再跟大家分享一个我亲身经历的孩子。她叫多多（化名），出生时不到一斤半的早产儿。

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多多
几年前一个傍晚，我们刚准备下班，接到一个医生的电话，着急地说， “我们是新生儿科，现在有个孩子，早产，活力还不错，有救治价值。但是爸爸要给孩子办理出院，把孩子抱走，如果抱走的话，孩子肯定活不了。坚持治疗是有很大希望的，但我也不能百分之百保障孩子后续康复得很好。 ”
我们马上开车过去，还叫上了我们的志愿者，也是一个早产双胞胎爸爸，及时赶到了医院。通过和多多爸爸沟通，我们了解到，他家里经济其实不是太困难，而是亲人给他的压力太大，都说万一恢复得不好，是个病孩子，怎么养？现在还年轻，可以再生一个，但如果是个病孩子，一辈子就完了。
我让医生帮忙，给在监护室里的多多拍了小视频，爸爸一边看着孩子的视频，一边流着眼泪跟我们说：“太纠结了，家里人给我的压力太大了。 ”这时候我们的志愿者找出自己家宝贝们的照片，从不到1000克垂死挣扎，状态比多多还差，到现在的健康活泼。
我看到多多爸爸的眼神中透露着希望，嘴角有了一点笑容，我们就鼓励他：“现在孩子活力特别好，你看视频里的小脚丫，蹬得多有力量，咱们相信医生，再一起观察一周，看看孩子的变化。如果是经济的问题，我们可以帮助你。 ”
虽然多多爸爸答应了我们，但遗憾的是，第二天，医生告诉我们“多多出院回家了” ，多多爸爸的电话再也无法接通……
多多的家人选择的就是不遗弃也不治疗，把孩子带回家，忽视性照顾，听天由命。但是以多多的身体状况，抱回家不接受治疗，就是等死。这就是事实性放弃，而且这种情况没有统计数字。

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