7岁女儿患上“儿童癌症之王”,妈妈用“快乐疗法”陪她闯关

台风即将过境的预兆 , 是一片绚烂的橙色晚霞 。
下午收到海南省三防办发来的信息:台风“圆规”正向海南岛快速靠近……手机弹出的资讯是明日海口高铁将全面停运 , 进入二级预警 , 全市停工 。 开往海边网红图书馆的网约车刚开出去1公里 , 吉娟对师傅说:“请掉头回去吧 。 ”
后天 , 8岁的女儿要在位于博鳌的医院进行第四次针对神经母细胞瘤的免疫治疗 。 海口距离博鳌有一百多公里路程 , 吉娟担心台风过境 , 明日风雨会大到无法通行 , 耽误上药 。
她决定今晚就赶去博鳌 。
在车上 , 她问女儿心怡 , “遗憾吗?不能出去玩了 。 ”心怡摇摇头 。
来海南三个多月了 , 心怡总心心念念着南京家里的秋千 。 在这个热闹的城市 , 母女俩也只去过三次海滩 , 从未去过市中心 。
她们在医院旁边租下了一个房子 , 心怡每天都要去医院打一支升白针 。 那个网红图书馆的前面 , 正好有一个巨大的白色秋千 。
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(护士为心怡打升白针)
在宁静黑暗的高速路上 , 吉娟与顺风车司机聊到了孩子吃糖的话题 , 说起小时候的心怡很少吃糖 , 严格搭配均衡饮食 。 在一旁玩ipad的心怡听到 , 嘟囔了一句 , “那为什么只有我生病了啊?”
一年前 , 当B超医生将显示器扳到吉娟眼前 , 她愣了 。
一个巨大的肿块被放大在眼前 。 医生指指左边 , “这是她的肾 , ”又指指右边“这是她的胰腺 , ”而那块比肾还大的不明阴影突兀地挤在中间 。 吉娟慌了 , 问:“那是不是她今天早上吃进肚子里的四个汤包?”
对于吉娟来说 , 这本来只是一个7岁女儿喊肚子疼、不愿意去上学的闹剧般的早上 。 做B超也仅仅是因为已经向公司请了假的吉娟平白无故生出的一个担心——学校的锅炉水是不是造成了女儿有肾结石?
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(妈妈为心怡涂药)
为了确认阴影是什么 , 吉娟带着女儿去拍了CT 。 片子出来后 , 医生只说了两句话:“你们赶紧去做核酸 , 今天就入院 , ”以及 , “现在开始 , 孩子不能跑也不能跳 。 ”
吉娟慌到了极点 。 一个洋娃娃般长发及腰的小女孩 , 在短短时间内 , 被换上了病号服 , 抽了好几管足以令她声嘶力竭的血 , 手臂上还被插入了一支留置针 。
确诊的过程是一场无尽的希望与绝望交替的炼狱 。 很快 , 心怡从普外科被转移到了肿瘤外科 , 吉娟走了一圈 , 那里的孩子都是一个个小光头 。 做骨穿时 , 一根又粗又长的大针从心怡的胸膛扎进去取骨髓液 , 吉娟和两个医护人员协力才能按住痛苦挣扎的孩子 。
骨穿做了两次都没有检测出癌细胞 。 主治医生主张开腹活检 , 病情耽误不得 , 但吉娟极力反对 。 最终来回与实验室沟通 , 通过PET-MR和miBG的核医学检查方式 , 在心怡的样本里找到了十万分之二的癌细胞 。
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(妈妈在安慰病床上哭闹的心怡)
确诊了——孩子患上的是神经母细胞瘤 , 全身已转移 。 这个病极其凶恶 , 至今病因未明 , 多发于婴幼儿 , 在儿童肿瘤致死率中占15% , 被称为“儿童癌症之王” 。 近七成患儿在治疗后会复发 , 50%以上的高危患儿和75%以上的复发患儿生存期不超过五年 。
吉娟听到诊断结果时 , 脑子一片空白 , 只有眼泪一直在流 。 她听见丈夫和医生极其简短的一段对话 。 丈夫问:“确定?”医生说:“确定 。 ”
丈夫问:“孩子是第几期?”
“七岁了才出现病症 , 基本上可以确定是第四期 。 ”
丈夫停了停 , 又问:“有多少机会?”
“生存率20% 。 ”
私底下 , 主治医生告诉吉娟 , 他们从来没有见到过一个痊愈了的四期的孩子 。 而且不少在医学上被定义为痊愈的孩子在五年之后复发 , 还会被定义为初诊 。 这个20%的数字比想象中要严峻许多 。
7岁女儿患上“儿童癌症之王”,妈妈用“快乐疗法”陪她闯关
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(医院里 , 心怡抱着自己的心爱的玩偶)
化疗前的心怡是一个精力充沛的小吃货 , 连用捏橡皮泥的方式做的馒头都有精细的鲜花形状 。 正式化疗后 , 因为药物反应带来的呕吐和食欲减退 , 心怡的头发一抓一把地掉 。 美丽的长发被剪掉了 , 心怡也变成了肿瘤外科病房里的一个小光头 。