栈外|却是我的生命数据，慢性病患者自白：你每天打卡的健康指标( 二 ) 本文看点?可穿戴技术蓬勃发展

多伦多大学护理学助理教授、悉尼大学药学高级讲师奎恩·格兰迪说：“在App市场，数据相当于货币。 ”
在去年发表在医学期刊BMJ的一篇研究报告中，格兰迪和其他五位研究员选取了医疗相关的可穿戴设备和App中较流行的产品，分析了它们的数据分享政策。 “许多大型App开发者和公司仍然入不敷出，但估值非常高，我们怀疑是由于他们收集的数据所致。 ”
面对模糊的隐私政策和不受监管的未开垦之地， App和可穿戴设备可能会陷入FDA和联邦贸易委员会（FTC）两面夹击的有限空间中，这取决于商家的措辞和宣传。因此，格兰迪和团队跟踪了24个App流入和流出的信息。
她说：“我们的结论是，即使一个App只攫取了一点点信息，就像小小的面包屑一样，但是这些信息在去识别化后，会汇入一个更大的移动生态系统，位于系统中央的人可以收集个人的详细资料，尽管资料是匿名的。 ”
信息收集是被动的，通过浏览历史、时区、手动输入的内容、药物清单或症状发生时间等来完成。收集之后，信息流入一个数据化的支流。首先是基础设施，比如AWS云服务或云存储；然后是开发者，危险程度取决于他们如何使用这些信息；最终是幕后潜伏的母公司。
格兰迪补充说道：“在开发者方面，一些人利用这些信息来为自家产品和服务招揽客户，一些把信息去识别化或集中处理，卖给感兴趣的利益相关者，还有一些的做法则模棱两可，但大部分都用来个性化定向营销。 ”
一方面，我觉得“好吧，科技巨头们，祝你们阅读我的去识别化葡萄糖数据愉快。 ”但这不仅意味着定向广告或垃圾邮件。仅仅一部分数据流就能明显改变个人或群体的生活，比如此前Facebook仅利用了一些基本、自愿分享的数据，就能操纵大选，扭转历史。
未来最糟糕的结果预测几乎是反乌托邦的。根据可穿戴设备检测到的抑郁情况，制定精神疾病公共政策；植入型设备显示某一人群的焦虑程度上升，于是大力打击上瘾状况；一家制药公司定位到了一些尤其脆弱的市场，便抬高售价。一些数据分析专家研究发现，人们喜欢在中央公园散步，大多数人在周二去健身房，我们很难想象这些结论导致的后果。
使用医用可穿戴设备的现实生活
研究人员和专家无法回答的是，为什么这些数据让人心里感到沉重。我给好朋友尼克·安德森打了电话，他是马萨诸塞州剑桥市的播客制作人，也使用葡萄糖持续监测器。他理解为何这么一个看起来很有用、不懈监测使用者生物指标的设备，看起来如此恼人。
他说：“我很感谢这个监测设备，但它几乎从不停止工作，存在感太强，的确感觉像个负担。 ”
也许我担心的是，它可以一天24小时地描绘我的身体指标，我害怕会对它过度依赖。我不喜欢糖尿病给我带来的医疗和心理负担，但更不喜欢失去选择的权利。
科技创新的速度太快，谁知道短短几年后，它会发展成什么样。而且，这些设备也不是百分百可靠的。尼克的一个朋友使用胰岛素泵，偶然会突然失灵。人们过度依赖最新可穿戴设备的简易性，将其当作身体的一部分，很容易就忽略它的存在。
一个健康的人使用可穿戴设备后，会乐于分享他们走的步数、摄入的碳水化合物和估测压力水平。但对一个长期受慢性病困扰的人来说，产生的数据对他们来说是无效的。人体就像数据组一样，运行有一定的模式，但突然也许就会偏离航道。我如何消化午餐时的一个苹果完全取决于身体机能，算法是算不出来的。
可穿戴技术会让病人的生活变好，一旦取代了部分器官的功能，其好处会让你几乎忽略掉隐私和数据问题。但同时，对于把关乎自己生与死的数据上传到云端，我仍然十分警惕。
在收到Fitbit之后的次年一月，我开车去了附近的一家Walmart ，换成了一对降噪耳塞和一袋猫食。我脑子里只想到了邻居装修的吵闹声。