浙视频|患这病怎么办？，重症肌无力关爱日丨易误诊易复发你经历过不能顺利进食的痛苦吗？你能想

你经历过不能顺利进食的痛苦吗？你能想象没有笑容的生活吗？吞咽困难、表情僵硬、四肢无力，严重时甚至危及生命……重症肌无力，是罕见病，也是难治病。 6月15日是重症肌无力关爱日，社会呼吁给予重症肌无力患者更多关爱。
【浙视频|患这病怎么办？，重症肌无力关爱日丨易误诊易复发】近20年肌无力病情，终于得到控制
“刚被确诊时又惊又喜，终于知道自己得什么病了，但能控制住吗？”7年前，杭州的郑大姐（化名）在浙江省人民医院神经内科确诊为重症肌无力，经过综合治疗，目前病情稳定。

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郑大姐与专家团队合影
“2001年我住院治疗哮喘，有天走进洗手间突然感觉全身无力，腿一软趴在了地上，脸直接贴着又冷又湿的水泥地，喊救命发不出声……”今年50多岁的郑大姐回忆起当时的险境，心有余悸。
后来，她回家后病情一天比一天加重，乏力、拖不动双腿、抬不起眼皮，撕不开纸，老摔跤。限于当时的条件，她辗转于不少大医院，结论是不能诊断也无药可治。有医生推荐针灸治疗，试后略微有效。
2013年1月，郑大姐在省人民医院神经内科被确诊为重症肌无力，开始正规治疗，由于同时患有多种慢性疾病，她的治疗过程比其他患者困难得多。
在主任医师郭舜源带领下，王美萍博士、副主任医师王奕琪组成治疗团队，护士长殷晓俊则从心理方面予以更多地关注与支持，大家想尽办法慢慢地调整药物、调整治疗方法，郑大姐病情随之好转。
病情发展一波三折，她去年6月份因乙流并发哮喘引起重症肌无力复发，除了四肢无力，连咀嚼吞咽呼吸都变得困难。根据病情，该院针灸科李立红博士也参与治疗，传统针灸与西医结合出现了意想不到的效果：经过10天治疗，郑大姐从最初只能喝米汤等流质，恢复到能够和正常人一样能吃米饭和蔬菜；4个月左右开始减少最后一种免疫抑制剂药量，如今只剩下原来药量的四分之一，这让郑大姐及家人欣喜万分。目前郑大姐体力几乎接近正常人，又能心情舒畅地操持一家四代人的家务了。
郑大姐自己“脱胎换骨”后，不忘同坠苦难之人，她现身说法，引荐更多患者在专家团队努力下摆脱痛苦。小高患中度重症肌无力已有四年，他的手臂最多只能打开60度。 2019年在郑大姐的推荐下，他在省人民医院接受中西医结合治疗。一个月左右后，他的手臂已经能够逐步抬起，打开180度，如今他能提起30斤的物品，腿部力量也有了提高。像小高这样经郑大姐引荐被郭舜源团队拉上“岸”的患者还有不少，有的参加工作了，有的结婚生子……郑大姐替他们感到高兴。
患病后需注意些什么
郭舜源主任介绍，重症肌无力（MG）是一种由神经-肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病。发病率约为1/12500 ，女性患病率大于男性，约3：2 ，各年龄段均有发病，儿童1至5岁居多。
该病临床表现为眼睑下垂、饮水咳呛、吞咽困难、表情僵硬及四肢无力，严重时甚至累及呼吸肌无力，危及生命。该病无传染性、可治疗，但易被误诊，容易复发。重症肌无力病人发病初期往往感到眼或肢体酸胀不适，或视物模糊，容易疲劳，天气炎热或月经来潮时疲乏加重。随着病情发展，骨骼肌明显疲乏无力，显著特点是肌无力于下午或傍晚劳累后加重，晨起或休息后减轻，此种现象称之为“晨轻暮重” 。
郭舜源主任说，目前重症肌无力的治疗主要包括4类，一是胆碱酯酶抑制剂的对症治疗；二是免疫抑制剂的调节治疗，药物包括糖皮质激素、硫唑嘌呤、他克莫司、马替麦考酚酯、利妥昔单抗等；三是急重症的快速缓解治疗包括血浆置换和丙种球蛋白；四是以及胸腺切除手术治疗。患者具体的治疗方案需综合患者的基础情况及合并症，由有经验的临床医师综合评估指导。