白血病|白血病会遗传吗？怎么护理？怎么防止感染？这群特殊的孩子收获了特别的礼物 |感染|护理|

3年前，杨女士的女儿因为小腿淤青就诊后查出白血病，她说， “我的天塌了” 。 3年后，女儿顺利康复，杨女士联合医生病友出了一本书，她说， “我要帮助后面的人” 。今年六一节，浙江大学医学院附属儿童医院血液科的这群孩子，收到了一份特殊的礼物——《白色战斗日记》。
噩耗降临，淤青不散原是白血病
时间回到2017年3月，杨女士的6岁的女儿小腿上出现了一颗豌豆大小的淤青。因为淤青十几天都没有消退，想着孩子最近的精神状况也不太好，杨女士便带着女儿去医院就诊。

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“那时候完全没往急性淋巴细胞白血病上面想， ”杨女士回忆说， “谁知道经过一系列检查后医生让我们去做了骨髓穿刺的活检。 ”她记得很清楚，不到十天，穿刺的结果很快就出来了，女儿被确诊为急性淋巴细胞白血病。
“那个时候感觉天塌了。 ”杨女士说， “我女儿平时皮肤就比较白，除了精神差一点跟以前完全没有不一样的地方。 ”当时她的第一反应是自责，觉得是因为自己没有把女儿照顾好，才会让女儿得了不治之症。沉浸在自责、懊悔和不敢相信的心情之下，杨女士没日没夜地在网上搜索关于疾病的相关信息，得到的一些信息每每让她心惊胆战。
回忆起那段时光，杨女士万分感谢当初有热心的病友为她开解、给她科普疾病的知识、告诉她一些生活上的照护技巧。她说：“每个人在刚得知患病的时候，一定都会感到非常不幸甚至痛苦不堪。但不管愿不愿意接受，必须勇敢面对，才能最好地帮助孩子进行治疗。 ”
因为自己一家的经历，杨女士在去年六一的时候，就萌生出了为后面的新患者出一本书的想法。从儿童白血病基础知识科普、儿童白血病基础护理指导到小化疗和防感染问答，杨女士想把自己经历过的、觉得有需要的内容整理成册，为白血病儿童及家庭提供治疗照顾参照及可能遇到的问题指导。
经过浙大儿院血液科专家和病友的共同支持，这本汇聚了医生、病友们心血的《白色战斗日记》终于在今年六一儿童节正式出版，将由血液科的护士统一分发给新老患者，给他们鼓励和支持。

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【白血病|白血病会遗传吗？怎么护理？怎么防止感染？这群特殊的孩子收获了特别的礼物】

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合理治疗，急淋白血病康复率高达85%
据了解，白血病又称为“血癌” ，是儿童时期最常见的恶性肿瘤，占儿童期肿瘤的1/3左右。很多人对白血病的认识来源于影视作品，认为一经诊断，等于判了死刑，唯一拯救的方法便是换骨髓。但其实儿童白血病的预后相对良好，尤其是儿童急性淋巴细胞白血病，通过化疗治愈率便可高达80-90% ，目前国内多数的儿童白血病治疗中心可以达到70-80% 的长期生存率。这些孩子治愈后完全可以和正常人一样读书、考大学、工作、成家。
浙大儿院血液科副主任徐晓军在血液科工作十余年，见证了白血病救治的进步。他表示，相比十几年前，现在放弃治疗的家庭很少，从以前 20-30%下降到不足 5% 。 “以前为白血病婴儿选择治疗的家长不多，但现在即使孩子才两三个月大，大多数家长也绝不放弃治疗。 ”徐晓军欣慰地说。

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另外， “现有的大病保险政策可以报销相当一部分的治疗费用，而各类社会爱心基金则为白血病家庭雪中送炭， ”徐晓军说， “社会救助体系不断完善，也让更多的家庭能更好地进行救治。 ”