专家:NMOSD多发于青壮年 患者仍面临缺药困境( 二 )
北京病痛挑战基金会秘书长王奕鸥也表示:“目前NMOSD疾病的整体知晓度都比较低 , 我们希望通过建立‘5·25NMOSD患者关爱日’ , 提高全社会对该疾病及患者群体的关注 , 让罕见病不再罕见 。 也十分期待更多罕见病特效药能够尽快获批上市 , 让包括NMOSD患者在内的广大罕见病患者 , 早日改变无适应内用药的困境 。 让罕见病病友在解决疾病困扰后 , 能真正有尊严、有能力实现自我 , 享受人生 。 ”
活动当天除了《白皮书》的发布及“5·25NMOSD患者关爱日”启动外 , 北京病痛挑战基金会还联合NMO之家、NMO上海之家、北京白求恩公益基金会NMO关爱家园 , 现场进行了患者康复操及NMOSD疾病知识手册发布 , 患者在线问答等系列活动 , 并邀请了多位专家在线共同为广大病友进行该疾病典型病例的多学科会诊分析及现场为患者答疑 , 并计划在全国范围内陆续开展多个“NMOSD患者关爱日”线上传播活动 。 (完)
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