“美人鱼”女孩:8年做150次手术,被断言活不过1岁,却活了10年

《搜神记》
曾有记载:
“南海之外有鲛人 , 水居如鱼 , 不废织绩 。 其眼泣则能出珠 。 ”
这里的鲛人指的就是我们常说的美人鱼 。
“美人鱼”女孩:8年做150次手术,被断言活不过1岁,却活了10年
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无论是在东方还是西方 , 美人鱼向来是人们心目中美丽、纯洁的象征词 , 蕴含着人们对于理想和爱的无限遐想 。
然而许多人不知道的是 , 美人鱼不止存在于遥远的神话故事中 , 也不止存在于充满幻想的影视剧中 , 也真真切切地存在于我们共同生活的现实世界 。
“美人鱼综合症”是一种极其罕见的先天性下肢畸形疾病 , 又称并腿畸形 , 患者天生两腿内侧粘连 , 看上去很像美人鱼的尾巴 。
由于部分器官的不完整发育 , 大多数“美人鱼”们都会在出生的数小时内夭折 , 他们的生命如同樱花一般 , 短暂而凄美 。
即便借助手术、药物等医疗手段维持生命 , 也很难像正常人一样存活 。
可以说 , 一旦患病 , 相当于绝症 , 只能无可奈何地等待死神的降临 。
幸运的是 , 这种病症极其罕见 , 患病概率只有七万分之一;不幸的是 , 我们今天的主角“美人鱼女孩”
希洛·佩因
就是这不幸的七万分之一 。
“美人鱼”女孩:8年做150次手术,被断言活不过1岁,却活了10年
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01身患罕见疾病 , 被断言活不过一岁
时钟拨回到1999年8月4日 , 美国缅因州的一间医院里 , 一对普普通通的夫妇正在待产房里满心欢喜地准备迎接新的生命 , 这也是他们爱情的结晶 。
经过一个小时痛苦的分娩 , 一个名叫希洛的女孩诞生了 。
然而 , 令在场的医生和护士都吃惊的是 , 他们发现孩子的下肢是整个连在一起的 , 从腰部一直延续到脚底 , 如同童话故事中的小美人鱼 。
“美人鱼”女孩:8年做150次手术,被断言活不过1岁,却活了10年
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这并不是一个好消息 , 由于双腿的畸形粘连 , 希洛的身体器官发育得并不完全 。
希洛的膀胱、大肠以及整个生殖系统完全缺失 , 而承担代谢身体内有害物质的肾脏也损失了大半 。
这意味着小小的希洛无法正常排泄 , 随时可能会因为身体内出现的各种感染而失去生命 。
此外 , 刚出生时 , 她的体重只有2.9斤 , 是正常出生婴儿的一半 , 存在严重的发育不良 。
一般来说 , 如果粘连得不是很彻底 , 是有可能进行下肢分离手术的 。 但是小希洛却没那么幸运 , 她的双腿粘连得太彻底了 , 身体中的各种神经系统和血管错综复杂地交织在一起 , 并且肾脏的位置也比较特殊 。
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如果强行进行手术 , 风险会非常大 , 因此 , 权衡之下 , 希洛的父母选择了不进行分离手术 。 但即使这样 , 小希洛存活的希望依旧非常渺茫 。
对这一疾病有所了解的医生告诉希洛的父母 , 从目前已有的病例来看 , “美人鱼综合症”患者的寿命都非常短暂 。
即使采取一系列的医疗技术进行治疗 , 她也肯定活不过一岁 。 为减轻小希洛的痛苦 , 医生并不建议希洛的父母采取治疗手段 。
望着小希洛沉睡的面孔 , 夫妇俩的心情却无比沉痛 ,
到底是就这样放手减轻女儿的痛苦 , 还是要再坚持一下让女儿多看一眼这个世界?
“美人鱼”女孩:8年做150次手术,被断言活不过1岁,却活了10年
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这是个艰难的抉择 , 却也是个不得不做的选择 。
最终 , 他们决定尽可能地延续女儿的生命 , 尽可能地体验这个光怪陆离的世界 , 好让她没有遗憾地走过这一遭 。
也许是父母的期望无时无刻不在感染着小希洛 , 给了她继续活下去的希望和勇气 , 从她的身体中爆发出了惊人的生存意志 。
经过一系列的治疗和父母悉心的照料 , 希洛竟然顺利躲过了死神的宣判 。
时间一点一滴地向前走 , 很快小希洛就长到了一岁 , 身体的各项指标也都显示正常 , 医生口中“活不过一岁”的预言不攻自破 。
在这不幸的七万分之一“美人鱼”中 , 希洛成为了最幸运的那一个 。
“美人鱼”女孩:8年做150次手术,被断言活不过1岁,却活了10年
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028年做了150场手术 , 闪光灯下的人生
尽管侥幸度过了危险期 , 但由于身体器官的缺失 , 想要继续维持生命 , 小希洛必须不停地治疗、吃药 。
从出生到8岁时 , 希洛一共接受了包括肾脏移植在内的近150场手术 , 她短暂的一生几乎都是在医院度过的 。