12岁左右,康睿刚到“金羽翼”学画画时,连画个圆都很吃力。陪着他上课的爸爸,只当儿子出门有个去处,从没奢望过他能画出什么名堂,更没有想到未来有一天,康睿还能靠画画获得一份工作。
虽然康睿很少用言语表达,绘画老师汪俊俊从他的画中仍能看出来,他逐渐在一些明暗等细部有了自己的想法。即使如此,他只能照着物体或照片模仿,而不是凭想象创作。
康睿擅长画风景和静物,他画的人物总是模样古怪。康睿妈妈分析,可能因为他眼中的人脸和常人看到的人脸不同。康睿画的人总是没有下巴,他自己擦嘴洗脸也从不擦洗下巴,仿佛根本没有长。
画画带来的荣誉和积极反馈会让康睿高兴,但真正促使他完成绘画任务的,并不是这些所谓的成就感,而是妈妈的许诺。“小时候答应画完给他买点什么东西,后来是要给他点好吃的。”康睿妈妈笑着说,“现在好吃的也唬不住了。一般都是得答应他,画完一个大活儿,带他出远门玩一趟。”
康睿妈妈不仅要陪伴康睿上下班,帮他“翻译”工作内容,还要兑现对他的各种许诺。生活忙碌又紧凑,康睿妈妈不仅毫无怨言,而且乐此不疲。对于他们娘俩来说,没有什么能比“有地方可去,有事情可做”更让人欣慰的了。
用包容和融合给他们希望
曾经,无论是康睿这个小家庭,还是整个社会,对自闭症的认识都相当有限。康睿5岁前,还没有确诊自闭症,有一次康睿眼睛不舒服,妈妈带他去医院检查。眼科医生面对康睿异常的反应不知所措,无奈对康睿妈妈说:“这样的孩子,以后就别带出来了。”
连医生都这么说,连医院都不让去,他们还能去哪里呢?康睿妈妈的眼泪当场流了下来。从康睿出生开始,妈妈就再也没能上班,陪着康睿孤单又艰难地成长。
很长一段时间内,康睿爸爸因受不了旁人对儿子异常举动的侧目和议论,没办法独自带他出门。沉浸在自己世界中的康睿是感受不到这些的,除非直接的冲突才会刺激到他。康睿妈妈也不是始终坚强,直到近些年那些异样的眼神少了,理解的声音多了,她也终于“免疫”了。
康睿确诊自闭症后,一直就读于特殊教育学校。北京市健翔学校的教师米洁是康睿曾经的班主任。她告诉采访人员,进入高中阶段后,学校会教自闭症的孩子们打理酒店床铺、烘焙面点、超市收银等具体的职业技能,康睿他们多少都能学会些。但无论学校多用心,也只能教到他们18岁,毕业后怎么办?学校实在管不了那么远。
自闭症人士肢体健全,精神残疾,鲜有治愈。当他们年龄还小的时候,社会对他们会更宽容友爱。待他们年龄增长到20岁左右,虽然身体已经成年,精神上仍然是个三五岁的小孩子,甚至还不如。一般人因难以识别,只会单纯认为他们有精神疾病,避之不及,而少了那份对孩子的怜爱。
付帅的女儿正在上小学,回想起女儿幼儿阶段的样子,他觉得自己能理解康睿的行为举止。“就当他是个小孩子嘛!”他总是对周围人说。可当康睿在书店缠住付帅,滔滔不绝地跟他讲自己最爱看的湖南卫视综艺节目根本停不下来时,付帅也会有点吃不消。
张军茹很清楚,雇一个自闭症员工,对多数企业来说都是不划算的。“你要为他提供额外的空间、设备,尤其是人力去照顾他们。但是对于自闭症群体的家庭来说,这份工作却会带来翻天覆地的变化。家长们不是指望他们靠这份工作挣钱自立,而是看到这个特殊群体有了被社会接纳融合的希望。”
因为自闭症人士生活难以自理,终生都需要家人照顾,他们的父母最害怕的是自己衰老。“我们多活一天,就能多照顾他一天。”康睿爸爸越是这么说,越是担心孩子的未来,毕竟他和康睿妈妈头发都已花白。
【 明信片|这家“不一样”的书店有位“不一样”的店员】天下没有不散的筵席。付帅会担心他因为工作调动,没办法一直像现在这样关照康睿。好在所有店里的员工都把康睿当成自己的家人那样守护。虽然不知道自己将在哪里退休,但是付帅希望康睿能在书店退休,把书店始终当成另一个家。(尹平平)
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