罕见病|“分享你的生命色彩”，关注罕见病，让爱不罕见 https://p0.ssl.img.360kuhttps://p0.s

2月27日下午，在长沙市中心五一商圈人气最旺的司门口，一个小型画展悄然出现在街头，引得不少路人驻足观看。令人好奇的是，这些画作并不精美，画面内容也非常抽象，但不少市民还是纷纷拿出手机与此合影拍照，原来，这些画作都是出自罕见病中的“发作性睡病患者”之手。

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其中一幅名叫《梦中巴士》的画作吸引了不少人的目光，画面上一辆巴士车顺着青绿色的云海盘旋而上，在天空中自由飞翔。25岁的发作性睡眠患者siga告诉采访人员，创作这幅画作的背景，是曾有一天她在梦中梦到自己和朋友一起坐大巴游玩，大巴走到一座翠绿的仙山，沿着陡峭的山攀上公路向上，逐渐飘了起来，飘到云层，变成了空中巴士，梦境成为了这幅画创作的源泉。

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发作性睡眠患者们将自己梦境中的情节通过艺术的形式释放，用一幅幅小小的画作，让大家走入他们的内心世界，用患者自助来呼吁大众关注，帮助更多人了解睡眠问题。

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在2022年世界罕见病日来临之际，金鹰955电台携手长沙市直工委、湘医公益、病痛挑战基金会、播音主持学会及子昂健康，共同走向长沙最繁华的街头，让大众更直观的了解罕见病，看见罕见病人群体。
除了这场小型的画展，罕见病卡通形象“罕熊”来到了司门口，为来往路人送上最温暖的拥抱，来自社会不同行业的志愿者也纷纷走上街头，为大家科普罕见病知识、送上温暖的祝福。“我觉得这个画展非常有意义。”在司门口逛街的李女士告诉采访人员，“作为我们老百姓，我觉得我们每个人都有爱的能力，在以后我也会多多了解罕见病，让更多的人关注罕见病，给予他们爱的力量。”不少路人表示，通过此次画展以及罕熊的拥抱、志愿者的科普，进一步加深了对罕见病的了解，在未来也会更多的关注此类消息。

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金鹰955电台大眼仔义工从2018年关注“罕见病”以来，连续五年通过各种方式为这个群体发声。
2020年4月，在湖南省卫生健康委员会、湖南省遗传学会罕见病专业委员会、湘医公益，大眼仔义工等一大批政府机构和公益组织的努力下，罕见病中的戈谢病纳入到了湖南医保，8个孩子有了延续生命的机会。
今年的国际罕见病日期间，何炅、魏哲浩、仇晓、何帅等一大批知名主持人还专门参与了诗歌录制，这些诵读录音已同步上传网络，呼吁社会各界更多关注罕见病人群体，走进罕见病人的世界，支持他们勇敢面对罕见病。
通讯员谢雁雄采访人员王欢
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