2019年10月 ， 孩子腿部的引流还未痊愈就再次感染 ， 继续到华西第二医院接受治疗 。 孩子自从被确诊罕见病以来 ， 就一直患有真菌肺炎 。 这次也不例外 ， 又是肺部感染 。 医生已经很熟悉我们了 ， 青霉素、红霉素之类的低阶抗生素不再考虑 ， 直接改用美罗培南、万古霉素等高阶抗生素 。 又是一个月 ， 孩子的腿部切口才愈合 ， 真菌肺炎似乎也得到了控制 。 但不知道它何时又会发起疯狂的进攻 。
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图为向茜母子
2019年12月 ， 最严重的一次感染 ， 孩子反复低烧、呼吸急促 ， 总是哭闹不安 。 我不敢耽误 ， 急忙再跑到华西第二医院 。 医生似乎没有好的对策 ， 只能留观退烧 。 这次我没有再听从医生的安排 ， 我非常担心孩子 ， 觉得这次绝非感染那么简单 ， 急忙回家收拾奶粉、尿不湿等必需品后 ， 再次踏上了去重庆的火车 。
成都距离重庆并不远 ， 但两个小时的车程却让我感到无比的漫长 。 怀里的孩子状态越来越差 ， 我恨不得马上就把孩子送到医生面前 。 来到医院后 ， 先做检查 ， 很快结果出来 ， 孩子是心包积液 ， 而且是大量 。 医生要求马上手术 ， 这次我只能在手术室外等待 。 三个小时过去 ， 孩子身上插着引流管被推了出来 。
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图为向茜和孩子
在孩子麻药未醒的间隙 ， 医生找我谈话 。 告知我孩子这次感染非常严重 ， 建议我们抓紧做骨髓移植 ， 否则孩子后面再感染的风险会越来越大 。 听完医生的话 ， 我哭着给老公打去电话 ， 当时我已经崩溃了 。 我不住地问老公怎么办？我不停地重复着说 ， 我舍不得孩子 ， 我想救他！老公在电话那端哽咽着说不出话 。 良久才说 ， 我们上北京海军总医院吧 。
12月20日 ， 孩子在重庆出院 ， 没有回家 ， 我带着孩子直奔北京 。 老公也从上海来到北京 。 一年多来 ， 我们一家三口从两个城市出发 ， 在北京短暂团圆 。 到了北京海军总医院后 ， 我们看了专家 。 专家告知 ， 老公可以作为骨髓供者 。 老公跟孩子是半相合 ， 但目前需要等待排仓 ， 我们一家三口又不得不分开 ， 老公继续去上班挣医药费 ， 我带着孩子回家等待 。
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图为向茜手机里一家三口的合影
2020年5月 ， 还没等来北京医院的消息 ， 孩子体内的感染又一次爆发了 。 我继续带着孩子来到重庆住院治疗 。 2020年6月 ， 北京医院那边还是没有消息 ， 孩子的感染却越来越频繁 ， 我只能反复地带他到重庆治疗 。 直到7月初 ， 北京终于传来了好消息 ， 通知我们准备做移植 。
2020年7月20日 ， 我们来到了北京 。 入院检查一周后 ， 却因孩子体重不达标 ， 需要再养一段时间 。 为此我们只能在北京暂住等待移植的通知 。 2020年8月 ， 孩子在北京又因感染住院 。 医生看过孩子情况后 ， 建议一直在医院治疗直到进移植仓 。 2020年9月16日 ， 孩子终于可以进仓移植了 。
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图为向茜
整个移植期间 ， 孩子因化疗反应强烈 ， 身上布满了各种输液管 ， 液体24小时不断地输入 。 每天固定时间服用多种药物 。 2020年10月19日 ， 孩子转至普通病房 。 他虽然得以出仓 ， 但是状态很不好 ， 全身出现水肿 ， 血项指数中血红蛋白很低 ， 血小板降到了个位数 。
10月20日 ， 孩子病情加重 ， 医生找我和老公谈话 。 我们孩子被确诊为移植后最严重的并发症：肝小静脉闭塞病 。 这个并发症非常危急 ， 医生说只有"去纤苷"这种进口特效药可以控制 。 这个并发症发展迅速 ， 必须当天用药 。 谈完话就让我们抓紧去买这种药 ， 同时还给孩子下了病危通知书 。

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