全球渐冻人日是什么时候

全球渐冻人日定于每年6月21日为全球渐冻人日 。是ALS/MND国际联盟组织,为了唤起世人对肌萎缩侧索硬化症(ALS)这一严重疾病的重视而提出的 。
全球渐冻人日的由来
“渐冻人症”(肌萎缩侧索硬化症)是一种少见病,"渐冻人"对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词,然而,它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名 。由于缺乏认识,很多"渐冻人" 处于"孤军奋战"的位置,得不到及时的、正确的诊治 。
1997年,"渐冻人"协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,希望每年这一天,对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视 。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日” 。
“渐冻人症”是世界卫生组织开列的五大绝症之一,“渐冻人症”医学名为肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis, 简称“ALS”),是运动神经元病(Motor Neuron Disease,简称 M.N.D)的一种,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人” 。由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉 。
ALS的发病和早期进展通常是隐匿的 。在有临床力弱迹象出现时已有80%运动神经元消失,值得注意的是ALS病程进展速度个体间差异很大 。尽管影响生存的有些因素已明确,但仍无法预测每个个体病人的病程和寿命 。
【全球渐冻人日是什么时候】