这个女孩冲上热搜，感动无数网友( 二 )

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白桃的基因检测报告“被讨厌的勇气”拿到基因检测报告以后，白桃长舒了一口气，多年的求医终于有了答案。但这是显性的遗传病，也就意味着如果她要孕育下一代，是会遗传的。白桃已经结婚，她跟丈夫是相亲认识的。结婚前，她对丈夫坦白了病情，她感动的是，丈夫非但没有嫌弃，反而满是心疼。 “他的心挺好的。 ”白桃说，他们一直感情很好，如果不生病，她是会过得很幸福的。当白桃意识到，基因检测的结果有可能中断这份幸福的时候，她没有隐瞒。 “我觉得他如果选择不跟我过了，这很正常。 ”“但他选择跟我过，他说没有孩子无所谓。 ”这让白桃非常崩溃。她总觉得，即便她这辈子治不好，也无所谓，她一直想要一个寄托，她把希望寄托在孩子身上。她从小成长的家庭不完整，她想把握好当下的幸福。但她不想让孩子承受这些。 “看着孩子痛，还不如我来痛。 ”在经历了诸多苦楚以后，白桃也没有轻易被打倒。 “我还是要好好生活的，我还有父亲。 ”她从没离开过她生长的城市，在她的观念里，她是独生女，赡养父亲是义务。她眼看着父亲一点点变老。每次回家，她都看到桌子上父亲的空药盒， “他说他也不想喝了，只是一停药就会头晕天旋地转，心慌得厉害。 ”很难的时候，白桃会哭，但她有一套自我排解情绪的方法，她会躲着所有人，一边洗澡一边哭，可能会洗很久，哗哗的流水声，足以遮住哭声，眼泪干了再出来，她可以当什么都没发生。白桃没有离开过她所在的城市，她学历不高，工作也有诸多限制，但在她身上，在她的言语里，总是流露出一种朴素的乐观。她并不否认自己的讨好型人格。因为害怕被讨厌、被排挤，她觉得自己一直很乖，一直在迎合别人，直到她看到一本书，这本书的大意是：“不是所有人都能接纳你，喜欢你，理解你，就是要有被讨厌的勇气。 ”“每个人都有来自原生家庭的不幸，但你不要把它带到你现在的生活中来，特别是不能因此消耗自己。 ”白桃缓缓地说。 “世界上另一个我”确诊后，白桃开始服用激素治疗。她告诉新黄河采访人员，这是一种可以暂时缓解病情，但不能长期服用的药。吃药治疗以后，白桃的病情得到了控制。 “很有效果。 ”她语气中透着欣喜，因为她正经历从未有过的“正常” 。吃食方面，她不再忌口，开始尝试炸鸡、汉堡，这些对常人来说司空见惯的食物，对她来说却是“人间美味” 。哪怕是普通的炒菜，诸如鱼香肉丝之类的，她都觉得是美味。为了方便治疗，她索性在医院旁找了份包吃包住的工作，婚姻是让她积极治疗很大的推动力。这个城市每一个冬天对白桃来说都是煎熬。临近深秋，丈夫总是催着白桃回家， “他知道，冬天我在外面是扛不住的。 ”白桃一直在拖，她想坚持，坚持就能多赚一分钱， “没钱怎么治病呢？”白桃的确很需要这份工作。喝药三个多月以来，她的全部收入还难以支撑她的药费和检查费。她的丈夫每月有4000元左右的收入，也就是说，如果要继续治疗，还是很需要钱的。幸运的是，白桃遇到了她生命中的两个“贵人” 。一个是与她同病相怜的病友。很久以来白桃都是孤独的，无论是上学时的“被排挤”还是一直以来身边人的不理解，病友的出现，就像“世界上另一个自己” ，让白桃有了慰藉。会聊病情，会把起疹子的图片发给她，对方会惊讶：“怎么这个时候你就起这么多了？”哪怕就是说说话，白桃心情也会舒缓很多，让她觉得这个世界不是只有她在承受这些。因为不理解的人很多，直到现在，有些亲戚知道她在治病，还是会觉得她“小题大做” ， “他们就觉得我娇气，他们说不是很多人都在长疹子吗，有什么呀……”罕见病的“难题”另一个“贵人” ，是鼓励白桃基因检测、寻求帮助的风湿科医生聂顺利。经过几番求助，白桃得知，在医学研究领域，白细胞介素-1受体拮抗剂可以作为治疗的“特效药” ，例如，阿那白滞素（Anakinra）、利纳西普（Rilonacept）等，但是国内并未上市。鼓励之下，白桃选择网络发声求助，幸运的是，她收获了很多反馈，她了解到，在国内一些先进的医疗机构对她病情有所研究，并介绍她前去面诊治疗。起初，白桃有些犹豫。她电话咨询后得知，即便能通过某个绿色通道把药买到，每个月花费也要“大几万” ，月薪2000元的她，是承担不起的，更何况这可能需要终身用药。她很害怕最后又是“一场空” ，不过专注风湿病研究的医生聂顺利鼓励她，找了这么多年终于有了答案，为什么不去呢？哪怕去看一下也好。白桃被说服了，她想给自己一个机会。这也是摆在很多罕见病患者面前的难题。在北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲看来，随着医学的发达，人们对疾病认知的更新和迭代，很多之前存在却并未认知的疾病会被细分出来，而罕见病因为种类多、发病率低、单一病种的患者较少而很难吸引到充足的医疗资源投入，于药企，高昂的研发成本和寥寥的市场需求，抑制了它们的研发热情；于医疗机构，科研项目和从业人员，都较多投入在惠及较大患者群的疾病上。前段时间，孙荣甲通过网络关注到白桃的求助，他查询后得知了一个好消息。可用于治疗“家族性寒冷型自身炎症综合征”的ARCALYST?（Rilonacept）已经在美国上市，今年2月，华东医药与Kiniksa公司签署合作协议引进该产品。 2018年， Rilonacept被国家药品监督管理局药品审评中心列入《临床急需境外新药名单（第一批）》。目前该公司正在推进该药在国内的注册上市。 “对于罕见病用药的审批，国家是有绿色通道的，因此也侧面鼓励药企去做引进。而罕见病用药是一个复杂又专业的话题，目前国家也已经关注到这个领域，并且出台更多的配套政策去鼓励。 ”孙荣甲说。临近深秋，早晚温差增大，白桃开始频繁发病，为了上班，有时候她会吃止痛药，更多时候是一个人硬撑。她比常人对疼痛的忍耐度要高，有时候感冒了，她嗓子是哑的，头是痛的，还是能活蹦乱跳。对她来说，长疹子不算什么，那种无法诉说、疼到心里、神经里的痛才是最难承受的。而普通的病痛与它相比，根本不算什么。 “我把头发剪短了，因为头痛，梳子轻轻一梳，头就特别疼。 ”她说，在与痛共生的漫长岁月里，她做好了打“持久战”的准备。