顶端新闻·大河报采访人员 张波 通讯员 李梦凡 王庆飞
曾经70多万一针的天价药降到3万多且纳入医保，在新版医保药品目录落地实施后，2月23日，新医一附院童脊髓性肌萎缩症MDT团队在豫北地区率先为6岁多的小患者芮芮（化名）进行诺西那生钠治疗。
12点54分，在医护人员的陪同下，芮芮顺利完成诺西那生钠鞘内注射给药，注射过程顺利，术后患儿情况平稳，未见不良反应，后期医护人员仍将密切观察其生命体征。
据儿童脊髓性肌萎缩症MDT团队成员、小儿内科三病区副主任医师李多多介绍，脊髓性肌萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，以影响患儿的运动神经元为特征，从而导致肌肉萎缩及无力。最终，患者可能丧失行走能力，并且难以完成呼吸和吞咽等基本生活功能。如果不进行干预治疗，患儿可能会因为呼吸肌肉萎缩，合并肺部感染，严重者可能危及生命。

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MDT团队负责人李树军说道，“为了保证芮芮的治疗效果，我们针对疾病组建了MDT团队，并且提前进行了多次MDT团队碰头会，会上对这种疾病的治疗方案过程中可能涉及的环节逐一进行对接，将任务分配到人。因为我们的目标不只是治好芮芮这一个患儿，而是通过这样的多学科合作可以让这类疾病的患者的生存质量都能得到有效提升。”
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据了解，诺西那生注射液是治疗罕见病脊髓性肌肉萎缩症的特效药，曾因70万一针的天价药广受关注。去年年底，经过国家医保目录谈判，价格从原先的70万元一针降到约3.3万元一针，这意味着SMA患者将获得药价大降和医保按比例报销的双重利好。

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得知这个消息的第一时间，MDT团队成员、PICU医生王志远主动和这个患者的家属取得联系，“芮芮两年前因为肺炎成为了我的患者，我一直和她家人保持着联系，因为我女儿和她差不多大，正是活泼可爱的年纪，她却只能在床上或者轮椅上待着，很心疼，得知这个药降价又进了医保，赶紧告诉她父母，总算是看到了一点希望吧。”

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“得知这个药被国家医保谈判纳入医保并大幅度降价，其实我个人是非常兴奋的，作为儿科医生，我们遇见这样的患儿，总是充满心疼，也满是遗憾，天价药的降价以及纳入医保范围，真的是一项惠民政策；我们医院能率先在豫北地区开展这项治疗，也是给了众多豫北地区SMA患者家庭新的希望。”聊起这些，李树军倍感欣慰。

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同时，该院院长窦启锋对于此事也高度关注，“作为医务人员，我们的主要任务是治疗疾病，但我们医院作为豫北儿科诊疗中心，扎根基层126年，更应该成为国家惠民政策的坚定执行者。未来，我们还将努力积极落实好国家的各项惠民政策，让药品疗效最大化，让患者的生存质量得到有效提升！”

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