洪杨|春节前，血液透析患者的4小时内外：多喝水成奢望，告别远途旅行卫生健康委|黑龙江|病例|孙波

齐鲁晚报·齐鲁壹点采访人员都亚男王鑫
提到血液透析，你的第一反应是什么？
很多人听说过，但对做血液透析的这个群体却是陌生的。其实，在我们身边患者的数量并不低，截至目前，需要做肾脏替代治疗的慢性肾病患者有150多万，并以每年新增12万～15万的趋势持续上升。
雷打不动的一周三次透析疗程、对水和食物要按重量限制摄入、不再拥有的远途旅行，这些听起来很难做到的事情，却是血液透析患者的日常生活。除了这些生活习惯要克服之外，悲观的心态也是这个群体厄待解决的“通病“。
其实，在这种非常的日行安排中，济南中心医院2楼血液透析室里，也能产生出不一样的情谊，甚至有病人称呼之为“超乎友情的情谊”……
余生的“二分之一”
这是翟英英（化名）日常的一天。
周一8点钟，72岁的父亲带上自己的水杯、英英的脸盆和凉拖，和英英乘坐1个半小时的公交车赶到济南中心医院，在2楼血液透析室外的长椅上开启这一天的等待。12点20分，英英随着下午第一批患者进入血液透析室，刷一下写着自己名字的白卡，先量血压再测体重，在床上躺下，英英全身的血液由此开始了4小时的旅程。
从27岁被医生通知必须进行血液透析的那天起，英英进行血液透析已经有一年零三个月的时间。英英的工作也因生病被“主动”辞职，家庭全部收入只有父亲每月3800元的退休金和自己的低保金。而英英一月两千元左右的透析费用，结合来回医院的交通费与饭费算下来，占据了全家收入的超七成。
在交谈中，英英没有吐露过任何情绪，对于患病、失去工作、经济压力，一直是很平淡地讲述，用她的话来讲，“已经是这样的，何必发愁呢？”

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蒋茗（化名）比翟英英来得更早，是周一清晨7点20分准时踏入2楼血液透析室的第一批患者之一。在4个小时的治疗过程里，蒋茗没有像其他患者一样耍手机、看电视剧、睡觉，而是在发呆。蒋茗在床上常常盯着像手指一样粗的仪器“血管”发呆，她从没想过余生的二分之一生活要这样度过。
蒋茗今年60岁，丈夫和自己都已退休，在2年的血液透析生活里，4小时治疗之外的时间几乎全在家中度过，蒋茗说自己害怕邻里的询问和丈夫的回答。
因为毒素无法及时排解而越发黑黄的皮肤、出门目的、在医院遇见的熟人招呼，面对着种种提问，蒋茗惧怕说出原因，每每丈夫回答时，对于蒋茗来说都是一种折磨。丈夫的时时劝导，也没能让蒋茗在闲余时间里自愿走出家门。血液透析对于蒋茗来说，更多的是一种思想负担。
据统计，中国慢性肾脏病的患病率高达10.8%，患者人数超过1亿，相当于在我们身边差不多每14个人就有一位是这个群体的一员。这其中，需要接受肾脏替代治疗的终末期肾病患者有150多万，并以每年新增12万～15万的趋势持续上升，然而末终期肾病患者治疗率仅50%。
“50%”这一数字的背后，多是来自于患者的心理恐惧、经济因素。
四小时之外的生活
除了时间问题，一周三次的规律带给终末期肾病患者生活的变化还有很多。
和英英血液每隔一天就要经历一次“体外旅程”相比，一周三次的小周期让英英不能随便远行，长达3天以上的探亲、旅游，都已从英英的行程表中永远地除去，一日周边游是英英的最优选。
“多喝水“也成了他们的奢望。
患者在透析时易出现并发症，需要严格控制机体的水量，保证血液透析终末期肾脏病患者的血容量稳定，达到保护心功能的目的，否则会对患者身体造成很大影响。
每一个终末期肾病患者都有独属于自己的“干体重“，在两次透析之间的时间里干体重增长不应超过3%~5%。例如，一位体重60kg的患者，在这个周期里饮用的水和食物只能在1.8kg~3kg范围之间。

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一个普通人一天饮水量在2L左右，相当于2Kg的重量，这意味着每一位做血液透析的患者常常”口渴“而不能大口畅饮。除了喝水受限、食物称重，患者能吃的食物种类也有限制，对高钾、高钠、高磷食物的摄入要严格的要求。
在治疗4小时之外的生活，病人相处时间的就是家属。做血液透析患者的家属，除了日常的陪护接送，心灵上的陪护是他们面临的终极难题。每一位坐在血液透析室外的家属，都会观察病人走出透析室时的表情。如果病人表情不开心，那么直到下次透析前，整个家庭的气氛都会是不开心的。
李瑞（化名）讲述自己丈夫在家的状态时愁容满面，丈夫在化疗的1年多时间里因为心里不能接受这种落差而患上了焦虑症，一年住了5次院。儿子每来到家中看望父亲，丈夫总是不爱搭理，渐渐地，儿子来的次数也减少了，“没人想触他的霉头“。李瑞说，透析病人的情绪所最难关照的，安抚很难起到效果，自己的丈夫是总闷着不爱说话，还有的病人是爱发牢骚、打骂自己，甚至生起自杀的念头。如何让病人打开心结、走向室外、理解家人，这是李瑞和血液透析室外多位家属所共同想化解的难题。
“不做废物”
和同病室拥有15年透析史的洪杨（化名）相比，英英是这间病室的“小学生”。洪杨在31岁的时候开始做血液透析，从未有家人陪护，一周三次雷打不动地来医院，洪杨把这种自律称之为“自救”。
这场规律的“自救”活动是所有肾衰竭患者不得不面对的选择，而血液透析是最常用、有效的治疗方法。
肾衰竭，在国际上统一使用慢性肾脏病（CKD）的名字，并以肾小球滤过率（GFR）为标准对其分为CKD1期、CKD2期、CKD3期、CKD4期、CKD5期共5期。通俗的说，CKD5期就是尿毒症期，到了这一期，肾衰竭患者面临着肾脏移植、腹膜透析、血液三种肾脏替代治疗方法。有限的肾源和可操作性，使得血液透析成为更多患者的不二选择。

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洪杨是血液透析患者群体中少有的乐观主义者。洪杨曾经是一名大学教师，后来选择自主创业做教育。2007年做建瘘手术的当天，洪杨就回到了自己的工作岗位，自从继续教书15年。洪杨说自己喜欢这种“被需要着“的感觉，走到现在，即便体力不支仍选择继续做教育，不全是为了赚钱，能过好生存着发散余热的每一天，也是他坚持做血液透析的动力。
”我生了病，也能实现自我价值，实现社会价值，不要做废物，这样感觉没有白活。“洪杨觉得打败血液透析患者的不是疾病本身，而是患者的心态，”有很多人得了这个病后缺乏勇于直面的精神，要自己看得起自己，不要自卑。“
超乎友情的情谊
病人一呆就是数年，血液透析室里存在着患者与护士之间别样的友情。
有4年血液透析史的江婉（化名）早就和这里的护士打成了一片。在江婉感到不太舒服的时候，护士常会送给她一份“小礼物”——一颗大白兔奶糖，用缓解她低血糖时的痛楚。在江婉的病床旁边，经常会有护士和她聊天，分享近期的所见所闻。离开时，江婉也要和护士们笑闹几句再去测体重、量血压。在江婉眼里，这是超乎友情的情谊，“好朋友也做不到每周见三次面吧“。

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但也并不是所有的病人一来就对护士敞开了心扉。令济南中心医院2楼血液透析室副护士长余惠丽印象最深的是，之前有一位病人从第一次来做血液透析开始就没吭过声，对于护士的询问也不理睬。知道有一次，这位病人在开车时突发心力衰竭，心率降至每分钟20次，在千钧一发之际，120及时赶到，经过医生和护士的抢救，脱离了危险。或许是这份尽心尽力打动了这位病人，自此后，这位病人常与护士主动聊天，有时还会开玩笑。
【 洪杨|春节前，血液透析患者的4小时内外：多喝水成奢望，告别远途旅行】这种“过命”的交情，也是这间病房里独有的情谊。下午5点钟，白天最后一批患者陆续离开济南中心医院2楼的血液透析室，护士开始清理床铺，收拾仪器，做好血液透析室一天中最后的清理工作，而整理好的床铺和仪器在静待明早的另一批患者。