_原题为:故事里,都是真实存在的生命
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2018年,殳儆医生出版了她的第一本书《医述 重症监护室里的故事》。作为叙事医学实践,该书获得不少好评。近日,殳儆的新作《亲爱的ICU医生》出版,该书从医生与自己、医生与病人、医生与同行、医生与社会四个维度,展现了ICU医生的思考、担当和抉择。本期,殳儆医生讲述了自己写这本书的动因,两位来自不同领域的专家也将自己读书后的感受和思考与我们分享。
写给一同经历疾病的我们
□殳儆
我是一个ICU医生,医院的病案室里堆着我写的不少病历。那一本本病历用技术性的方式,记录了我曾经面对面治疗过的一个个患者。那些曾经举棋不定的决策,全力以赴地救治,最后变成一串病案号,存留在那里。
随着技术的进步,搜索它们变得很容易,输入“心肌梗死”“急诊介入治疗”,患者的号码就像队列一样分类被搜寻出来。但是,对于患者,这样的分类标签太简单了。当一个患者犹豫着在诊室坐下来,想知道他是否患上艾滋病,他带着他的宗教信仰,带着他特有的纹身,带着他的性取向,带着他充满挫折感的人生。也许你什么都没有做,只是一个眼神,一个动作,他就决定相信你,把内心最隐秘的事告诉你。也许你什么都没有做,只是一个眼神,一个动作,他就决定敷衍着离开,顺手把门诊病历扔在门口的垃圾桶里。那种属于医生的无法量化的能量光环,叫作关注,叫作深度聆听,用心体会患者那些敏感、惶恐而无法言说的感受。
医学每年都在更新大量的指南,指南的模样就像Excel表格,横平竖直,逻辑井然。但是,一个人的心理状态、文化背景、家属的心理支持、报销比例无一不在影响着他的医疗决策。在真实的医疗场景中,没有直线,只有曲线;没有黑和白,只有不同的灰度。疾病的故事很具体,也很立体,其中有着曲折细微的感动,寝食难安的焦虑,豁然开朗的明亮,有口难言的窒息,这些也是医学的一部分。
真实世界中的医生,从实习生开始,在与疾病的交手中一天天成长,变得更像一个现实主义战士:有原则而不拘泥于原则,有计划但不执着于计划,时左时右、退一进二,冒着不确定的风险,履行自己的职责。
建立医患信任何其难,牢固的医患共同体纽带,才是完成治疗的前提。我把那些故事写了出来,给一同经历疾病历程的人们,也给一同经历精神成长的亲爱的ICU医生们。在书中,第一人称的“我”,是我们所在的这个群体。为了尊重隐私,我也隐去了患者抑或患者家属的一些背景。每个故事里的你我他,都是真实存在的生命。
【 殳儆|故事里,都是真实存在的生命】让医患彼此懂得
首都医科大学宣武医院 陆夏
和殳老师一样,在叙事医学上,我们都是临床医生中自觉的实践者;不一样的地方是,我是神经外科医生,实践场景和ICU医生有很大的不同。
回想起专科医师培训刚开始时在NICU(神经外科重症监护室)轮转的4个月,很多难忘的画面在脑海里浮现。
历经3个月千辛万苦救回来的患者,马上要出院了,在我值班的那晚脑干出血,我们回天乏术。面对情绪崩溃的家属,我脑袋“宕机”,不知如何解释和安慰,还好住院总大哥过来帮我解围。第二天上班,我间歇性愣神,被批评专业素养不够,没有尽快从悲伤的情绪中抽离出来。还有一个患者已经确定脑死亡,家属仍然要求继续治疗,怎么劝都不同意出院,坚信医学奇迹能发生在自己家人身上……
ICU医生的世界,充满了悲剧,他们是如何调整心态,不把和家属共情时产生的低落情绪带到其他事情上?有的家属,他们的做法不理性,甚至不符合道德伦理,作为医生,是否要去改变他们的想法?病情未来发展不明朗时,是应该强调希望尚存,还是强调风险,以避免悲剧发生时家属责怪医生?
医生毕竟不是作家,写医学故事时,往往真实性和文学性不可兼得。面对这种矛盾,我的观点是真实性更重要。太戏剧化的故事,往往不符合实际。合格的医生都是理性而冷静的,如果因为过于戏剧化,医生群体不想读这些故事,就失去了一个了解患者和家属的途径。更重要的是,如果患者被戏剧化的故事感动得一塌糊涂后,可能会对医院和医生形成不合理的预期,加深医患之间的误解。
带着好奇心,我打开了殳儆老师的新作《亲爱的ICU医生》。我很佩服殳老师,她在真实性和文学性之间平衡得很好。
在《再见,血透君》一章中,展示了一类医院里很常见的现象:长期承受某种痛苦的老病号,在深入了解疾病、医院、医生、护士后,心理会发生一些变化。有的患者会以积极的心态配合治疗,有的患者则有点儿反客为主的意思,经常对诊疗措施提一些不靠谱的意见,对医疗服务吹毛求疵。最让医护人员头痛的是血透君这样的患者,被痛苦折磨得失去理智,在某些问题上走极端,听不进去别人的意见,认为全世界都亏欠自己。对于后面两类患者,医护人员和家属需要共同努力,给予患者足够的支持,尽可能纠正那些极端的想法。
在《两全》一章中,父亲做手术,医生儿子却没请假陪同,这在医院里真的司空见惯。在我看来,父亲住在自己工作的医院里,各项诊治流程安排好后,真的没必要全程陪同,时刻盯着会让同事觉得你不信任他们,增加他们的心理压力,尤其是手术的时候,更需要回避。
在《短肠》一章中,殳老师表达了一个医患双方都需要了解的观点:对于一个患者来说,医疗决策没有绝对的对与错,只有合适不合适。单纯从医疗的角度,或许是最好的决策,具体到某个病人身上,考虑心理、社会因素后,可能就不是最好的。脑干肿瘤手术在神经外科诸多手术当中是难度最大、风险最高的一类。一位脑干旁良性肿瘤的患者就诊时已经有脑干受压的症状,手术风险大,但做手术的收益远大于风险。从医学的风险—收益比看,肯定是早点手术好。但是,患者的孙子半年后高考,他想见证孙子人生中的这一重要时刻,也不希望自己的病情影响孙子备考。所以,尽管手术时间越晚,手术的难度和风险越大,但对他而言,半年后再手术更合适。
在《好险!这要命的惯性思维》一章中,殳老师引出了一个“时髦”的问题:AI在医疗中能发挥什么样的作用?会不会有一天取代医生?很多人说,医学介于科学和人文之间,带有一定的艺术性。仅从技术角度,可能是A方案对患者好,而考虑人文因素后,可能就得采用B方案了。我很赞同殳老师的观点:那些需要考虑人文因素进行决策的问题中,AI取代不了医生。因此,在未来,医生更要注重自己的人文素养。
希望更多人读到这本书,也希望这本书可以增进医护人员和患者间的互相理解。
于生死危局中书写生命
北京大学医学人文学院 王一方
时至今日,我还没有入住过ICU,但不妨碍我跟ICU医生交朋友,聊体验。在我的ICU医生朋友中,殳儆算是“小字辈”,不过,她却改变了我对ICU的认知与理解。
ICU的关键词是“生命支持”,原理是神奇的组织、器官替代技术,比如人工心、人工肺、人工肝、人工肾、肠外营养等,其维持生命的效果甚至超过原装的组织、器官。因此,ICU属于医疗体系中的“特种部队”,也是高新技术的聚集地。殳儆医生是ICU医生中为数不多的叙事医学的拥趸者和先行者,她以自己的妙笔把重症医学叙事带到了一个新高度,开启了生死危局境遇“生命书写”的崭新一页。
在殳儆的ICU叙事中,支持即关怀,关怀亦支持。生命支持不限于器官、组织等生物学指征的维护,还应该包括心理支持、社会支持、财务支撑,甚至精神(灵性)支持,这恰恰体现了叙事医学创始人丽塔·卡伦的全人疗愈观。临床上,人文关怀并不空泛,是饱含悲悯的关注与关切、感同身受的共情、言辞温馨的沟通、入眼入心的抚慰,更是苦难的见证、分担和生命意志的激发。这些都融入她的诊疗之中,而且与各种高技术操作水乳交融。
“病志”本是一种平常不过的医疗文书,通篇记录着即时的生命指标监控和医护间的处理指令、执行应答。是丽塔·卡伦倡导的“平行病历”,将“病志”演变为“疾苦志”,将单纯的医疗救助延展为身心拯救与全人救赎,成为记录生死徘徊、苦难折磨的灵魂书写。
“鬼门关”前的ICU,上演的是生命危局中最惊险的一幕,犹如赵子龙立马横刀于长坂坡,殳儆操“两支笔”伫立于“奈何桥”头,一支笔精准地下达各种专业救助指令,另一支笔书写着生命的无常,一忽儿奇峰突起,一忽儿峰回路转,一会儿危机重重,一会儿生机盎然。这种书写既有意义,又有意蕴,不仅记录了自己遭逢的“生生死死”,还娓娓讲述了同行、师友们与死神抗争的各种传奇经历。
书中的烁烁“金句”是殳儆临床阅历的积淀,而这些积淀也成就了她的大医梦、文学梦。(殳儆)
责任编辑: 小云
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