机器人|叶子，我们都想看你跳舞！“天价药”进医保，湖南罕见病女童站起来后想学芭蕾 https://p0.ssl.img.360kuhttps://p0.s

1月1日，坐在轮椅上的叶子伸出小小的手牵住了机器人大大的手，这一天叶子开上了碰碰车，吃到了漂亮的棉花糖。“她喜欢跳舞，等病好，她能站起来了想学芭蕾舞。”湖南隆回8岁脊髓性肌萎缩症患者叶子的妈妈贺女士，开始计划着并不遥远的未来。
对于这个期望，贺女士的信心越来越足。
2021年12月3日，国家医保局公布74种新药进医保，其中就包括“天价救命药”——诺西那生钠注射液。经过多轮的谈判后，诺西那生钠注射液以3.3万元一针的“地板价”进入新版医保药品目录。
1月2日，贺女士得知两个病友已经注射了这款药，她兴奋地在社交平台里转发视频，说：“希望更多的孩子和叶子也能慢慢排上号，加油！”
贺女士说，叶子预计春节后就能用药，“她说，等她能站起来，想去学芭蕾。这是她一直以来最想做的事。”

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△诺西那生钠注射液图源新华社
病友用上了救命药，湖南罕见病患儿妈妈很兴奋
新年第一天，坐在轮椅上的叶子小心翼翼地伸出白皙小手牵住机器人的大手轻轻晃了两下，收回手后又摸了摸机器人。1月1日，贺女士带着叶子到了深圳坪山坑梓步行街游玩，这次出门游玩，距2021年9月到公园游玩已经过去了4个月。这一天，叶子也和其他小朋友一样，坐上了碰碰车，排队吃了漂亮的棉花糖，玩了套圈圈游戏……

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【 机器人|叶子，我们都想看你跳舞！“天价药”进医保，湖南罕见病女童站起来后想学芭蕾】△1月1日，叶子在步行街牵住了机器人的手
“那天她很激动，因为很少出去玩嘛，每次出门就像一次小搬家，要带很多东西，出去了也很担心。”出门游玩对于叶子是一种奢侈，去公园、步行街逛一逛也算是一次旅游了。
叶子查出患有SMA后，贺女士和女儿形影不离，带娃买菜、带娃锻炼身体、带娃上班、帮娃按摩，带娃睡觉……“我到哪里她就到哪里，不能离开视线。”

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△叶子在锻炼
1月2日，贺女士在社交平台转发了一则视频，内容是：“70万‘天价药’降至3万多纳入医保，自费只需几千元！4岁杭州女孩今天重获新生”的新闻，她得知叶子的两位病友珍妮和馨馨都用上了诺希那生钠注射液，贺女士兴奋地在配文里说：“感谢强大的国家，感谢医生的支持……希望更多的孩子和叶子也能慢慢排上号，加油！”
计划年后用药，“等她站起来了想学芭蕾舞”
“我们现在计划年后给叶子用药，可能在深圳这边的医院，平时离得近一点，回湖南的话要来回折腾，也担心孩子的身体。”考虑到就近治疗贺女士打算年后在深圳的医院给叶子用药。
因昂贵的药价，近年来贺女士夫妻一直带着孩子在深圳工作，2021年12月3日，诺西那生纳注射液入医保的好消息，让可望不可即的“天价救命药”变得接地气，现在叶子终于能用上药了。
“告诉过她打了针就能出去玩，但最坏的结果也说了，要终身用药，要坚持，不能放弃。”贺女士从不对叶子隐瞒她的病情，乐观的叶子也有一个小小的梦想，她想跳芭蕾舞。“她喜欢跳舞，等病好，她能站起来了想学芭蕾舞。”平时坐在凳子上、躺在床上叶子都会做一些芭蕾舞的动作，贺女士常常笑自己的女儿是一个“爱臭美”的小姑娘。

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△叶子8岁生日照片
因患有SMA叶子不能如常人入学，但学习也没有落下。贺女士自己买上教材教孩子读书认字。湖南隆回老家的教师会进行每周2次的一对一视频教学，目前叶子已经学到了小学二年级的课程。
1月1日，是这个“救命药”正式执行医保药品目录的首日，多地患儿接受了注射。1月3日，湖南娄底2岁的SMA患儿仟仟和妈妈赶到长沙，即将接受诺西那生钠注射。10个月大的湖南患儿小瑞明年也将转用诺西那生钠注射液，“用了口服的，明年打算转诺西，感谢国家给我们生的希望未来。”小瑞的妈妈说未来可期。
看着越来越多病友开始接受注射，贺女士也开始计划着并不遥远的未来：用药、学舞蹈、像正常孩子一样回学校上课……
潇湘晨报采访人员王开慧
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