医保|关爱每一个群体 “春城惠民保”为昆明罕见病患者开展理赔每年预计为患者节约10万元血糖|家庭医师|村民|健康|守护

“每一个小群体都不应该被放弃。”
在今年的医保目录药品谈判现场，国家医保局谈判代表反复与企业谈判代表砍价，促成一款治疗罕见病价格的最终谈成，这个画面曾经成为12月初感动万千民众的热血画面。在昆明，同样也生活着收到罕见病折磨的患者，作为昆明唯一一例戈谢病患者的母亲，12月23日，纪女士在中国大地保险宝善街办事处向“春城惠民保”的理赔工作人员和昆明市医保局工作人员表示了感谢。
罕见病患者在昆得到多层次医疗救助
“我们家孩子是国内第一个在医保政策下用上了保命药的戈谢病病人，如今春城惠民保给孩子承包、赔付，让孩子更多了一分健康长大的可能。”纪女士的孩子如今13岁，戈谢病的病龄却已经有近10年。在她还只有3岁时，一纸戈谢病的诊断让他们陷入了生活的痛苦与困顿。“戈谢病是一种罕见病，主要是由于β葡萄糖脑苷脂酶缺乏，使得葡萄糖脑苷脂酶不能分解，造成的肝脾肿大、骨骼受累等多种症状。当时孩子确诊也是困难重重，抽血、化验、检查历经4个多月才确诊。得知孩子得了这个病，我非常绝望，这个病是罕见，但并不是绝症，如果只要酶替代疗法是可以治疗的。但是当时美国健赞公司生产的伊米苷酶一支要2.3万元，像我们孩子这种情况，每两周就需要注射一支，对我们的家庭来说根本不可能支付得起这样的费用。”
纪女士说，在遇到这样的情况后，万般无奈之下她找到了当时昆明市人力资源和社会保障局下属的昆明医保中心希望能够寻求帮助。“当时我想，虽然这个药品不在医保目录内，但我也没有什么其他办法了，没想到来到市医保中心后，医保中心的工作人员非常热心的帮助我们，并没有因为我们是小众群体就放弃我们。”在得知纪女士孩子的病情后，昆明市人社局与市民政局、云南省慈善总会等部门协商研究，针对戈谢病患者发出了救助方案，在将其使用注射的伊米苷酶药品纳入基本医疗保险支付范围，按乙类药品给予报销的情况下，一个自然年度内还享受全年累计救助5万元的医疗救助。另外，云南省慈善总会也协调美国健赞公司向孩子捐赠每年4个月的药品费用。
“惠民保”首期为患者赔付4000余元
“如果说之前的医保救助和捐赠让孩子看到了生存的希望，那春城惠民保就给了我们让孩子健康成长的曙光。”纪女士说，虽然孩子在逐渐长大，伊米苷酶的使用量也应该要增加，但由于经济负担实在太重，他们目前仍然维持每两周注射一支的剂量。即使是在这样的情况下，每年纪女士需要自付的医药费也要20多万。“我现在每个月工资4000多元，生活和治疗费基本要靠家里父母和兄弟姐妹来帮忙，但随着孩子长大，我也很担心未来如果药量要增加，孩子还能不能继续活下去。”
今年年初，“春城惠民保”正式面世，二次报销的理赔待遇也很好。一听到这个消息后，盘龙区医保局的工作人员就立马通知了纪女士。“当时办理承保的时候我们也很忐忑，因为这个病确实不在医保目录里，而且昆明的各级医保已经给了我们很多帮助，不知道能不能理赔。”
8月，纪女士的孩子又完成了一次注射治疗，当纪女士带着单据来到大地保险进行理赔时，理赔专员也与昆明市医疗保障局结合纪女士孩子的情况进行了研判，最终的决定是，承保。“春城惠民保本身就是针对昆明市民需求的惠民医疗保险，作为指导单位我们也即使和理赔保险公司进行了协商，虽然纪女士孩子的药品并不在医保目录内，但我们医保局针对他的救助情况已经有相关的文件和方案，因此她也是符合承包范围的。”市医疗保障局相关负责人介绍。
“8月份我们打的一支伊米苷酶是21850元，除去起付线15000元后，剩余的部分大地保险公司为我们理赔80%也就是4000多元，这样算下来，如果以后还能保持一支剂量的话，我们一年自付的费用大概能保持在5万元左右，给我们减轻了很大的负担。”纪女士说。
【 医保|关爱每一个群体 “春城惠民保”为昆明罕见病患者开展理赔每年预计为患者节约10万元】纪女士介绍，往年他们戈谢病治疗上的总费用大约是60万，通过医保、医疗救助、慈善救助等渠道帮助后还需要自付20多万。如今有了春城惠民保的帮助，未来她们甚至可以考虑为孩子增加剂量。“其实按照孩子目前的体重，她应该每两周注射6支剂量的伊米苷酶才算足量，但我们真的负担不起这样的费用，只能说注射一支让孩子活下来，有一些疼痛就只能忍忍。现在我们就可以考虑看如果有需要的话增加一剂，这在以前真是想都不敢想。”
今年，随着一款新的罕见病药品进入医保目录，纪女士也似乎看到了新的曙光。“有越来越多的罕见病药品进入了医保目录，也许明年就是我们戈谢病进入医保目录呢？这样，我的孩子就不光是可以活下去，更可以健康地成长起来，那就再好不过了。”

医保|关爱每一个群体 “春城惠民保”为昆明罕见病患者开展理赔 每年预计为患者节约10万元

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