近日,北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心在广州举办其成立10周年纪念活动。爱稀客是中国唯一在民政部门登记注册,为肺动脉高压患者提供支持和帮助的民间公益组织。活动现场,爱稀客的一名资深肺动脉高压病友黄淘桃上台分享了自己的故事。
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黄淘桃表示,自己在患病后和爱稀客取得了联系,“当时客服经常跟我聊天,每天都鼓励我要好好生活,说等把治疗药物纳入了医保以后,我们患者就会迎来春天。当时,我确诊时血氧非常低,医生建议我每天多吸氧,但是我连药费都负担不起,不可能再买一台制氧机。爱稀客的客服知道后,就给我赠送了一台病友捐赠的制氧机,能够吸氧以后,我的病情有很大的改善。”
黄淘桃接着说:“爱稀客每年都会举行各种活动,我也积极参加,活动上也有很多赠药,减轻了我们病友的经济负担。去年由于疫情的原因,活动改为了线上,这可以让更多的病友随时随地学习肺动脉高压知识。今天我也了解到,除了定期的检查、按时服药、做好一定的自我管理和营养管理也是很重要的。最近我就参加了一个活动,免费体验了一款食品营养补充剂,吃完之后,我感觉胃口比以前好多了,而且睡眠质量也有了很大的改善,现在身体也越来越有劲。我希望就在以后的每个10年里,我们患者朋友都可以相约在一起聊天、学习。”
文/广州日报·新花城采访人员:武威
【 黄淘桃|黄淘桃:肺动脉高压患者的营养管理非常重要】 图/广州日报·新花城采访人员:武威
视频/广州日报·新花城采访人员:武威
广州日报·新花城编辑:蔡凌跃
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