病房2（地贫基因） _地贫

云南网讯（采访人员陈鑫龙）近日，由北京京妍公益基金会资助，昆明益行公益社区发展服务中心运营的“京妍之家”在昆明落成。据悉，这是云南首家为地中海贫血病患儿提供服务的提供病房外一站式陪伴服务的场所。益行配备的社工和志愿者们将从日常活动陪伴、兴趣启蒙陪伴、同伴交流与陪伴、亲子互动服务、心理健康服务等为介入方式，解决地贫儿童和家长在治疗康复周期内生活两点一线、缺乏情感交流与倾诉等状况，为他们打造一个温馨、有趣的港湾。

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“这里真好玩，跟在家一样。”来自文山的小雪2016年被确诊为重型地中海贫血病，去年10月份在中国人民解放军联勤保障部队第九二零医院进行造血干细胞移植手术，目前正在逐渐康复中。“京妍之家”落成当天，她在妈妈的陪同下回“家”了。因为要接受康复治疗，他们不得不在医院附近租了一间小屋，每天在病房、出租屋之间两点一线往返，对于这么小的孩子来说，这样的日子无比枯燥。但在“京妍之家”，小雪不仅可以玩到好玩的玩具、读到有趣的绘本，还能和其他小朋友们一起愉快地玩耍，听志愿者叔叔、阿姨讲故事……在这里，小雪的妈妈又看到了孩子那种天真无邪的笑容。“非常感谢北京京妍公益基金会和昆明益行公益，一直以来他们都在帮助这些不幸患上地贫的孩子，现在还专门为他们打造了一个安全、轻松、快乐的空间，对促进孩子身心健康发展有很大帮助。”小雪的妈妈说。

北京京妍公益基金会秘书长梁诚表示，2019年北京京妍公益基金与昆明益行公益社区发展服务中心签署合作协议，一起开展“筑爱地贫”行动暨云南地贫儿童救助项目，对云南省范围内的贫困患儿家庭提供部分救助。“京妍之家”是“筑爱地贫”项目的延伸，设立初衷就是为接受造血干细胞移植术后康复的孩子提供除家长外，同辈群体及其他爱心人士志愿服务陪伴、交流场所，一方面缓解家长照顾病患儿童生活外精神压力，另一方面给病患儿童提供一个安全、有趣，同时得到多样式陪伴的场所。

【病房2（地贫基因）】昆明益行公益社区发展服务中心项目经理彭春富介绍，地中海贫血会给患儿及整个家庭带来巨大的压力，云南又是国内地贫高发地区之一，所以“京妍之家”就是本着“以人为本”，覆盖困难地贫儿童治疗全周期服务的宗旨，对地贫儿童提供病房外一站式陪伴服务的场所。在这里，有可以亲子互动的游乐区，有培养孩子兴趣的音乐教室，有供孩子阅读的读书角，还有能让人放松心情的心灵驿站。如果有家庭需要，会请专业的心里咨询师为患儿或者家长提供咨询服务，志愿者们也将以小组、个案等专业社工服务手法，为患儿及家庭提供陪伴辅导，丰富他们病房外生活、缓解心理压力，帮助他们建立自信，建设积极快乐的心态、促进其身心健康发展。

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“我们对地贫患儿的帮助不仅仅是局限在帮他们减轻经济压力，而是希望把爱心延续，让他们在后续的康复过程中也能感受到满满的爱，就像在家一样温暖。” 彭春富表示，“京妍之家”会在每周二至周六免费开放。

据了解，“筑爱地贫行动-云南困难地贫儿童救助”项目主要开展困难地中海贫血儿童生存现状调研、资助以及地贫相关知识普及宣传活动。项目落地至今，已资助59位困难重型地贫儿童进行造血干细胞移植手术，资助金额299万元；对近50个困难地贫家庭进行14次走访调研，行程23188km；在5州市10余个区县乡镇开展了14场地贫知识宣讲活动，行程20000km，直接影响省内地贫高发区域基层医务人员、民众等1500余人。