李家|专家：渐冻症患者照料，不仅是家庭问题也是社会问题检验|天津市食品安全检测技术

长江日报大武汉客户端12月14日讯（采访人员史强）一边悉心照顾因渐冻症卧床的妻子，一边挖藕养虾，挑起一家生活的重担。长江日报连日来持续对黄陂“闹钟丈夫”李家的报道引发各界关注，微博话题点击量过亿，多个企业和个人纷纷伸出援手。报道也引发网友、渐冻人及家属和医疗专家的共鸣。中国医师协会渐冻人专家工作委员会主任委员、北京协和医院神经病学系主任崔丽英接受采访时呼吁，希望推动多项制度创新，改善渐冻症患者的生存环境。

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崔丽英。
家人是最好的护理人员
“（患者）夫妻能够长久照顾的非常少。这个丈夫了不起。”9日晚，渐冻症患者张红接受长江日报采访人员线上采访时，用“眼控仪”讲述了自己的心声。
2005年，家住西安的张红被确诊为渐冻症。当时医生断言她活不过3年。她也有过恐惧、绝望，最后学会了淡然。在“眼控仪”的帮助下，她用眼睛坚持在博客上记录自己的心路历程，用自己的力量帮助渐冻症患者，被病友们视作“最美渐冻人”“知心大姐”。
【 李家|专家：渐冻症患者照料，不仅是家庭问题也是社会问题】张红认为，渐冻人面临的最大问题是护理照顾问题。她表示，渐冻人的照顾护理非常重要，关系到患者的生存期和生存品质，家人是最好的护理人员。
她同时指出，渐冻人护理问题目前处于无解状态。收入低的家人赚钱养家，无钱无暇照顾患者；收入高的请不到合适的照顾人员，让人感到进退维谷。而在这个问题上，目前政府能做的有限，“2014年的冰桶挑战把渐冻人推进公众视野，但渐冻人的生存状况没有太多改善。”
良好照顾帮助作用非常大
“这个丈夫很感人，很不容易。”了解李家的故事后，崔丽英主任非常感慨，很多“渐冻人”家属都会遇到和李家同样的问题。在她看来，家人良好的陪护和护理非常重要，良好的照顾对患者的生存有非常大的帮助作用，否则就会危及生命。
崔丽英告诉采访人员，对于渐冻症人群的数量，国内目前尚无精准数字。北京大学第三医院神经内科主任樊东升教授此前借助大数据进行了测算，目前我国渐冻症患病率约在2.97/10万，渐冻症患者数量约在4.2万人左右，“如果基于各大医院的数据，或许会多一些”。
崔丽英表示，从自己和同事接触过的患者以及以往的基于医院的数据来看，患者中体力劳动者较多，家庭条件一般都不太好。为此，中国医师协会从2005年起就推出“融化渐冻的心”项目，目前已经资助了全国5000多位患者。2019年，该项目在湖北资助了20多名渐冻症患者。“我们中华医学会神经病学分会的‘肌萎缩侧索硬化协作组’每年都开展学术活动、义诊和患者教育，也曾邀请国外专家学术交流。通过患者教育，希望患者本人和家属能够了解该病在治疗方面的最新进展。”崔丽英说。
渐冻症患者照料也是社会问题
“我和同事们也一直在积极努力。我们通过病友的微信群，尽量回答他们的日常问题和帮助他们方便就诊，同时也能够让病友之间相互交流他们在护理中的小经验，非常实用。”崔丽英说，除了积极参与相关活动、宣传渐冻症知识等工作外，她也对改善渐冻人生存状态提出了自己的建议。
她指出，渐冻症患者的照料不仅是家庭问题也是社会问题，目前部分药物治疗已经纳入国家医保，希望患者使用广泛的无创呼吸机也能纳入国家医保，尽量减轻患者的负担。
此外，患者的随诊也是一个普遍性难题，患者都挤到大医院，往往“一人看病，全家出动”。她呼吁可以结合家庭医生项目，推进社区医生或家庭医生、护士真正走入家庭，为患者提供例如胃管更换、定期检查肺内感染等服务，为患者及时进行药物治疗；康复医师如能上门服务，也会给患者和家庭带来便利。
此外，崔丽英认为地方应该试点建立家庭特殊疾病救助机制，切实减少患者的负担。她举例称，现在部分治疗药物虽然已经纳入了医保，但在当地医院拿不到药，患者还是要挤到北京等地的几家大医院。这带来很多不便。
崔丽英表示，这些设想都是她们基于多年的实践总结而来，但变成现实仍然任重而道远，各级政府的参与和管理是非常重要和必需的。
【编辑：丁翾】