硬皮病|罕见病用药7种纳入医保9种续约患者：一年少花十六七万无症状感染者|乌克兰|浙江

采访人员朱婷
2021年国家医保药品目录调整结果公布，共计74种药品新增进入目录，包含7种适应症含罕见病的药品。
新纳入药品精准补齐肿瘤、慢性病、抗感染、罕见病、妇女儿童等用药需求，共涉及21个临床组别，患者受益面广泛。另外，经统计，本次成功谈判续约的罕见病药品有9种，包括马昔滕坦片、司莱帕格片等。“好消息，马昔滕坦片、司莱帕格续约成功了！”4日一大早，硬皮病病友的微信群里，大家互相传递着这样一个好消息，群里的“娜姐”看到后，也舒了一口气。“娜姐”45岁，家住重庆南川，是一名硬皮病（系统性硬化症）患者，已患病9年，平时需要服用尼达尼布、马昔滕坦片、司莱帕格片。她介绍，尼达尼布是特发性肺纤维化靶向药，80%的系统性硬化症患者都有肺纤维化，可能需要用到尼达尼布，此外，硬皮病会引起的并发症很多，肺动脉高压是其中一种，治疗要用到马昔滕坦和司莱帕格。采访人员了解到，2020年的医保谈判中，尼达尼布进入医保乙类目录，已于3月1日生效，协议有效期至2022年12月31日。此次马昔滕坦片、司莱帕格片成功谈判续约，续约期从2022年1月1日至2023年12月31日，对于系统性硬化症患者来说，将持续受益。“娜姐”已经吃了两年尼达尼布。她算了一笔账，没有进入国家医保药品目录之前，尼达尼布一盒（100毫克）是3000多元，每月服用两盒，均需要全自费。现在她一盒药只需要花400多元，算下来一年可省6万多元，少花80%的钱。另一种需要服用的药物马昔滕坦，每月需要服用一盒。在没有进入医保药品目录时每盒售价4000多元。纳入之后，她能够报销85%，算下来一年也能节省4万多元。
【 硬皮病|罕见病用药7种纳入医保9种续约患者：一年少花十六七万】马昔腾坦协议期为2022年1月1日至2023年12月31日。/国家医保局截图至于每月需要吃两盒的司莱帕格，在没进入医保之前是3000多元。进入后报销完，自己花300多元就能买到，仅这一种药一年就能省6万多元。总体算下来，“娜姐”需要服用的这三种药物上，每年要少花十六七万。“对我们来说，负担减少了很多，这真的是生的希望。”“娜姐”说。她还提到，对于硬皮病患者来说，基本上都会吃的一种药物是吗替麦考酚酯分散片，希望也能够进入医保。如何申请使用这类罕见病药品？“娜姐”介绍：“这些药物，外面的药店没有售卖，区县一些医院也没有，比如我们南川就没有，需要到中心城区来开药。”另一方面，使用这类药物需要审批。以尼达尼布为例，据“娜姐”所知，这种药目前重庆只有重医附一院有。到了医院，需要先找到科室医生就医，提供病历等所需要的一些材料。之后患者要找到医院的医保办公室进行申请，医保办出具相关的药物审批表。填写之后进行盖章，就可按照医保价开药，保管好这些证明材料，下次开药还要继续使用。她建议罕见病患者在就医开药前，联系医院问清楚申请流程。
来源：上游新闻

硬皮病|罕见病用药7种纳入医保9种续约 患者：一年少花十六七万

硬皮病|罕见病用药7种纳入医保9种续约患者：一年少花十六七万