神经病变|无法确诊的疾病( 二 ) 韩国政府|路线图|病例

【 神经病变|无法确诊的疾病】没有诊断结果完全不影响病情的进展，荨麻疹在我身上持续蔓延。脖子上、脸上，还有我的眼睛上，发作的时候眼皮肿得我只能眯着眼。我需要口服的类固醇药物剂量越来越大，同时服用的抗组胺药让我困得几乎睁不开眼睛。而外用类固醇药膏的药效更强，药厂在包装的底部印上了巨大的警告，提醒你不能大量或者长期使用该药，否则免疫系统可能会彻底崩溃。因为服药，我的体重飙升；睡眠受到影响，要么睡不醒，要么根本睡不着；思维混乱，一刻脑子清醒的时候都没有。免疫系统的功能低下到远远超乎我的想象。就算吃了这么多的苦头，我的病因却依然是个谜。（我坚信当时那条短裤是这一切的罪魁祸首，但是每个专家都信誓旦旦地向我保证，说那只是一个巧合。）医生给我病情的最终诊断是“特发性”，意思等同于“病因不明”。
后来症状没有那么严重了。不是因为吃了什么灵丹妙药，也不是哪个妙手神医做出了正确的诊断，而是就这么自然而然地过去了：随着时间推移，特发性荨麻疹变成了偶发性荨麻疹，然后在那个我永远不会忘记的早晨，一觉醒来，荨麻疹成了回忆。不过那是一段没头没尾的回忆，没人知道它是如何开始的，也没人说得清它是怎么治好的。直到今天我也不敢说我完全摆脱了这种疾病，它随时可能死灰复燃，可能有征兆，也可能没有：如果你不知道一种病的病因，又怎么能有效地预防它呢？
《韦氏大词典》中对“自身免疫”的定义是：“生物体产生以自身的分子、细胞或者组织为攻击对象的抗体或T细胞，与此过程相关，或由此过程直接造成的疾病被称为自身免疫病”。这个定义涉及了不少与免疫系统相关的专业概念，如果用大白话说，所谓“自身免疫”就是你的身体在攻击自己。免疫细胞的职责本应该是团结一致，对抗侵入人体的外来物，但是现在它们却倒戈了，发生内斗，互相厮杀。对于绝大多数的患者，我们不知道他们罹患自身免疫病的原因，也不知道治愈的方法。在这个领域，我们未知的东西远远超过了已知的。
以下就是我们知道的事实。目前确认的自身免疫病大约有80种，五分之四的患者是女性。原因我们还说不清。那为什么说不清？这个我们就说得清了：因为自身免疫病的研究经费常年不足。这或许是因为绝大多数患者是女性。回望过去，医学研究经常忽视作为性别变量的女性；也许是因为许多自身免疫病非常罕见；又可能是因为它们的病因不明，而病因不明的病常常会被归咎于身心失调。而这一切的应对方案通常是：“是你的生活习惯不好，害自己生病的”“你给自己的压力太大了”“你确定这不是你编出来的吗”。
我的姐姐就有被倒打一耙的经历。在担任住院医师的最后一年，她的指尖出现了奇怪的刺痛感和麻痹感。最开始的几个月她并没有在意，但是后来这些感觉变得越来越严重。于是她去看了神经科大夫，因为这些可能是多发性硬化症的早期症状。但是核磁共振没有发现任何神经系统的异变，所以一位医生告诉她，她的麻痹感和疼痛感并不是真的，全都是她的想象。她的神经肌肉症状持续恶化，最后不得不去医院开止痛药，但是因为没有明确的诊断，医院拒绝给她开药。
作为专业的医疗人员，我的姐姐比普通人更精通医学的术语，所以能以更精准的措辞进行主诉。但是大夫对她的态度依然没有区别：不信任，同许多自身免疫病患者的遭遇如出一辙。她没有就此罢休，后来终于争取到了做神经传导检查的机会。结果非常不正常。她没有装病也没有说谎，她得了CIDP，这是慢性炎性脱髓鞘性多发性神经根神经病变（chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy）的缩写。CIDP是一种不严重但是很罕见的周围神经病变，病因与自身免疫有关。除了会造成疼痛、虚弱，它在像我姐姐这样的病例里还会导致永久性的神经损伤。如果我姐姐不是学医的，也没有宽裕的资金和充足的资源，很难想象她最后会有什么样的结局。
自身免疫病无论对谁都是一道难题。患者要面对的不只是别人的不信任，哪怕得到明确的诊断也不意味着解脱，因为你得到的顶多只是一个病名而已，能叫得出名字的病不代表能治好。以CIDP为例，它没有针对性的治疗手段：虽然得的是CIDP，我的姐姐却一直在服用一种治疗肥大细胞增多症的药物，到现在已经十年有余。学术界对她得的病缺乏研究，就算想研究也没有经费。
即便如此，她好歹知道自己得的病叫什么，而我却连自己得了什么病都不知道。我只知道下面这些事实：无论症状是否明显，自身免疫病对患者而言都是毋庸置疑的真实和痛苦，没有经历过的普通人很难感同身受，而这份认知的缺乏导致了数百万患者遭受伤痛甚至死亡。