患者|「令人心动的offer」面对来自患者的“灵魂拷问”，医生如何应对？ https://p0.ssl.img.360kuhttps://p0.s

对于医生来说
世界上最难应对的拷问
也许不是来自亲友的

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而是来自......
医生，你说的和百度上的不一样啊
医生，你确定需要吃这个药？
医生，为什么要做这个检查，为什么......
这些来自患者的灵魂拷问
他们
能经受的住吗？

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在《令人心动的offer3》中
初来乍到的医学生们
就经历了“死亡考验”
有的坚持自己“有病”

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有的被强势的母亲全程“代言”

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有的在心理上存在“偏差”

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这些让实习生们冒冷汗的
是经过培训的
标准化病人（Standardized Patients，简称SP）
又称为模拟病人（Simulate Patients）
他们是一群健康的人，通过系统化、标准化的培训，成为专业的“演员”，模拟真实的病人来找医学生看病。

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他们提供与临床以及教科书上极其相似的症状，并根据看病的实际感受，对照考核表对医学生开展评价，包括病史采集、体格检查操作能力、语言与非语言沟通能力等等。他们的目的是帮助医学生，认识到自己的不足，以便于更好地面对真正的病人。
然而
在真实的医疗中面对的患者
远比SP病人更多样......

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他们不会按照教科书上的重点生病
他们不会用专业术语描述自己的感受
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【 患者|「令人心动的offer」面对来自患者的“灵魂拷问”，医生如何应对？】在罕见病领域这片未知的空间里，你们绝对不是黑夜里的独行者，医生们会一直都在！
——汪慧英过敏科主任医师
浙江省遗传性血管性水肿罕见病工作组组长
医学是有限度的，很多医学教材如《病理学》和《病理生理学》课本上，经常写着“病因尚不明确”，在罕见病领域更甚——罕见病发病率低，多数病因尚不明确，人类在这一领域的科学探索才刚刚起步。
小罗姑娘，从幼年起经常有手指脚趾肿胀，跑步时总有胃部的剧烈疼痛，20岁时有一次肚子痛得非常厉害，当地医院为她做了剖腹探查，可遗憾还是没有找到任何病灶。此后还是反复发作，每次都令她痛不欲生。
同一种病，发生在小潘身上，又是另一种情形。每次发作时，他整个脸都会肿起来，如果说镜子里自己的模样只是令人沮丧，那么喉咙里的肿胀会直接导致窒息而死亡的风险，令人害怕和惶恐。
他们不是普通的过敏，他们患的是沉重的罕见病——遗传性血管性水肿。面部、咽喉、四肢、腹部、生殖器的突发水肿是它的特征，这种5万分之一的发病率，和那些动辄10%的发病率是无法比拟的。罕见病的群体，渺小的好似一粒尘埃。他们辗转多地就医，却始终无法明确病因。
罕见病的诊疗，建立在前人在这一领域探索的基础之上，源于教科书，同时又需要我们用自身所学去拓展，再将经验归纳总结，不断更新年轻医学生的教科书。就像遗传性血管性水肿，曾经是无药可治的，现在抽一管血就能诊断了，也有了控制症状的药。
当今的医生，是幸福的，我们有先进技术可以帮助自己诊治病人，当今的病人，也是幸福的，那些无知无明的疾病慢慢都在被敏锐地发现和认识，像在阳光下，有爱有治愈。
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看起来几乎差不多的皮肤疹子，背后却可能是多种的不同诊断。
——蔡绥勍皮肤科主任医师
三甲医院的医生面对的，是经常性的超“纲”患者。我记得自己还是小医生时，因为没经验，只能按照书本的知识来对。比如书上说，湿疹的皮疹多形性，常表现为斑疹、丘疹，斑片等，那我一看到病人有类似皮疹的，首先就会考虑是皮炎湿疹的诊断。其实不全是，因为类似的症状也会出现其他皮肤病上，比如淋巴瘤，药疹等。