我国是世界上先天性心脏病发病率较高的国家之一,每年约有15-20万先心病患儿出生,先心病在所有出生缺陷中排名第一。由于发病率和致残率高,先心病被称为新生儿的头号“杀手”。然而,在边远地区或贫困家庭,一些孩子因为当地医疗条件和自身经济条件差,无法得到及时治疗。部分孩子甚至因为错过手术机会而早早失去生命。
南京医科大学第二附属医院自2014年发起的贫困家庭先天性心脏病儿童专项免费救治项目——“心佑工程”,7年来,行程20多万公里,免费筛查数万名贫困患儿,救助近500多名先心病患儿,让400多个家庭摆脱因病致贫困境。
2021年7月20日,南京一夜之间被疫情所笼罩,瞬时各行业面临着疫情防控的“大考”,人们也在经历着疫情下的重重考验,而按照原计划,从徐州丰县筛查出来的几十名先心病患儿即将启程到南京进行手术……
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长篇报告文学《让我护佑你的心》记录“心佑工程”的故事
“公共交通受限,救命不能停!”“有些地方来南京的大巴已经直接停运,再滞后的话将面临高速的封路和各种交通的严格限制。”
“机会难得,大家都在想着让自己的小孩早一点得到救助,早一点去南京。这下因为疫情,要是耽误了治疗,可怎么办啊!”
焦急的患儿家长们纷纷在群里询问着,原本沉寂的微信群一时显得特别的热闹。当初,“心佑工程”筛查组的耿直医生为方便交流和联系,将所有的儿童从当地的农村筛选出来后与家长们建立的这个微信群,又一次将大家紧密地联系在了一起。
“救人要紧!要能让患儿们在最应该的时候及时接受治疗!”考虑到这批患儿大多患有肺动脉高压,如果延误治疗,有可能危及生命,又加上患儿都属于学龄儿童,及早地手术,康复后才可以按照时间节点,顺利回到学校继续学业,南京医科大学第二附属医院心血管中心的医生们经过商议,请示上级,决定既严格按照疫情防控要求,又保证救命第一,开辟绿色通道,让患儿在第一时间得到妥善救治。“无论是医疗的救治方案、护理措施、新冠防控还是后勤保障等,我们都进行了充分考虑。”南京医科大学第二附属医院心血管中心耿直医生介绍,“在交通工具上,我们让患儿及家长们在当地做完核酸,建议最好乘坐私家车过来。”
“大家全部做好核酸,立马联系了几辆私家车,第一时间就踏上了开往南京的路途。”患儿家长说道,“路途上,为了避免不必要的接触,我们一路都没有停留,尽量少吃喝,从而避免上厕所。最终,历经四个小时来到了南京。”
7月23日,第一批患儿和家长们全部抵达南京医科大学第二附属医院后,通过医院开启的绿色通道,为所有的人员都进行了二次快速核酸检测,在全部阴性的情况下,患儿和家长们分别入住早已特地准备好的含有独立卫生间的病房,分布在两个病区,统一管理。据介绍,自进入病房后,为满足疫情防控的需要,相关生活用品和一日三餐都将在病房里进行,医院安排每天一次的核酸检测更是让疫情防控无死角。耿直医生介绍:“比如说,幼儿的营养餐,医院也进行了精心的安排,为的就是避免聚集和交叉感染,让大家暖心、放心又安心。”
“用我们的心,护佑你们的心。”据了解,先心病主要类型有房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭、法洛氏四联症、肺动脉狭窄、主动脉狭窄、大血管错位等等。其中最常见的是室间隔缺损,其次是房间隔缺损、动脉导管未闭、法洛氏四联症等等。
“先天性心脏病患儿轻度的活动都会让他们受到病痛的折磨。其中,仅有少数类型可以自然恢复,大部分随着年龄的增大并发症渐渐增多,病情逐渐加重,有的甚至在等待死亡或正在走向死亡。而先天性心脏病是完全可以通过手术早期治愈的。如果手术推后,则会影响到孩子的发育,严重的还会危及到生命。”南京医科大学第二附属医院心血管中心邵峻医生介绍,“本次共有15名患儿,都是来自徐州丰县农村,都患有不同类型的先心病,他们当中年龄最大的12岁,最小的3岁,许多本身就已经是因为家庭贫困而延误治疗的患者,因此越早手术越好。自7月25日开始,这些来自徐州丰县的第一批患儿们陆续接受手术。其中有7名患儿接受了微创封堵手术。
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邵峻医生与第一批出院患儿合影
“这批里面有一名房间隔缺损的患儿合并唐氏综合征。家里情况又很不好,奶奶八年前脑出血,后一直卧床,直到去年去世。同一年,小孩爷爷查出肝癌,维持了几个月也去世了。这个患儿的爸爸只能在当地打打零工,因为要照顾家里。生活非常困难。”负责手术的邵峻医生说,“对他进行常规体外循环手术的风险较大,而由于房间隔缺损很大,介入治疗在技术上又存在很大难度,很可能失败。经过详细的术前讨论,为了降低手术风险,我们首先尝试介入封堵,如果失败了,再进行体外循环手术。7月25日,进行了微创封堵手术,幸运的是,手术过程非常顺利,我们成功地将缺损封堵,没有出现任何并发症。”
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