医生|“学习型患者”的抗癌奇迹

来源:人民日报海外版
一位28岁的年轻小姑娘 , 非常优秀 , 北大本科毕业 , 工作非常忙 , 经常熬夜、加班 。 突然有一天 , 肠胃不适 , 结果发现是四期结直肠癌 。
当时她的病灶转移到什么程度?她的肝脏70%都是肿瘤 。 对于一个28岁的年轻女孩来说 , 这不仅颠覆了她的认知 , 也颠覆了很多医生的认知 。
她看西医 。 西医说 , 悲观的话3个月 , 乐观的话 , 两年 。 她去看中医 , 只得到一句话:你怎么才来?都觉得太晚了 。 但是这不是一个悲剧 , 这个女孩儿现在还好好的 。 今年她已经无瘤生存了6年 。 她的身体状态好到什么程度呢?疫情期间 , 她不仅回公司 , 还被公司派到美国去工作 。
她是如何在一个几乎绝望的情况下创造了奇迹?第一 , 一定要成为一个专业型患者、学习型患者 。 她虽然对医学、生物学一窍不通 , 但是从生病那一天起 , 她就直面它 , 开始去学诊疗指南 , 美国的指南、中国的指南、欧洲的指南、日本的指南……所有和肠癌相关的指南以及背后的生物学原理、医学知识、医学实验 。 然后 , 她去看各种各样的案例、前沿的研究论文、各种特殊案例的分析 。 因为她自己是一个特殊的案例 , 指南无法告诉最好的治疗方案是什么 , 她需要找到一个自救的途径 。
第二 , 她说 , 我们一定要信任并尊重医生 。 无论作为患者怎么学习 , 也一定要相信医生的专业技能 。 世界上除了你自己和你的亲人之外 , 最希望你康复的应该就是医生 。
这个姑娘在治疗过程中遇到了很多挑战 , 每一次都是她和医生共同决策完成的 。 医生永远都不能告诉她说 , 我有100%的把握 , 但是医生说我尽力 , 她说我信任你 。 当然 , 能和医生建立彼此的信任有一个前提 , 就是第一点 , 患者要有机会和能力与医生平等地对话 。
绝大多数的医生都很善良 , 但是经常有患者和他的知识认知差距太大 , 以至于想帮助而使不上劲 。 医生很忙 , 每次和病人沟通也就三五分钟 , 再善良的医生也没有办法坐下来跟患者聊上半个小时 。 所以 , 患者一定要不断学习 。
很多患者面临的一个挑战 , 就是现在没有药物能够保证治愈 。 对此要明白 , 当一切看起来越来越糟的时候 , 你要么屈服 , 要么反抗 。 如果选择反抗 , 那你就要开始进行计算 , 解决一个问题 , 解决下一个问题 , 再解决下一个问题……一步一步地当所有的问题都解决的时候 , 你就可以回家了 。
对一个癌症的晚期患者来说 , 当你坚持了一年 , 坚持了两年 , 坚持了足够久的时候 , 也许科学家研发出的下一个药物就能够治愈你 。 所以 , 请保持希望 , 乐观下去 。
【医生|“学习型患者”的抗癌奇迹】(作者为中国抗癌协会肿瘤防治科普委员会常务委员)