孩子|新生男婴患罕见“怪病”！一碰就出血，“玻璃人”满身淤青孩子是家长的心头肉

孩子是家长的心头肉，宝宝有任何问题都会牵动家长的心。最近，一名刚刚出生的宝宝，外观上与其他孩子不一样，满身淤青，家长非常着急。
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哈医大一院群力院区新生儿重症监护病房住院医师郭文卉
打开孩子襁褓的时候，看到的一个画面，孩子双侧上肢都有肢体的淤斑，而且因为皮下血肿的原因，孩子的胳膊都是肿胀的状态。
这是男婴乐乐出生三天后的照片。家长回忆，乐乐出生后就被发现满身淤青、皮肤肿胀，感觉像是被人欺负了。
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乐乐的奶奶
我们开始以为医院给我们护理不当，或者是给我们碰了，就和碰了一样，我说什么情况下肿了呢？我就有点儿担心，我说是不是给俺们碰了，说没有。
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当地医院没查出乐乐究竟得的是啥病，家长着急了，连忙把乐乐送到了哈医大一院。
哈医大一院群力院区新生儿重症监护病房住院医师郭文卉
孩子状态比较良好，没有什么特殊的情况，只是身上的淤斑看着特别严重，考虑他是一个出血性疾病，所以我们紧急联系了医院的输血科，给孩子备了血浆，改善他的凝血功能，防止他的病情再次进展。
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经过诊断，乐乐得上的是血友病，这是一种非常罕见的遗传性凝血障碍疾病。
哈医大一院群力院区新生儿重症监护病房主任姜春明
自身凝血功能受到影响，导致八因子的缺乏，因为八因子参与我们内源性凝血系统这样的一个激活过程，这样的孩子会出现自发性出血的现象。
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血友病患者，又被称为“玻璃人” ，碰不得、摔不得，身体像玻璃一样经不起任何碰撞，受一点儿小伤就会血流不止，甚至换颗牙齿都可能危及生命。
哈医大一院群力院区新生儿重症监护病房住院医师郭文卉
一般来说这种情况都是女性会携带这个基因，但发病的很少。一般是男性的宝宝发病的比较多，如果说引起他的内脏，甚至是颅内出血的话，尤其是这么小的宝宝，可能说不能马上就发现，引起家长的重视，咱们发现的时候，可能病情就很严重，很延误了。
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经过几天的治疗，乐乐的状况逐渐好转，淤斑开始消退，上肢也可以慢慢活动了。
哈医大一院群力院区新生儿重症监护病房住院医师郭文卉
咱们人为给他补充凝血因子八，帮助他凝血，咱们所有人正常都可以分泌的，这个孩子因为疾病的原因，他自己分泌有一定障碍。
【孩子|新生男婴患罕见“怪病”！一碰就出血，“玻璃人”满身淤青】目前我国约有14万血友病患者，重症血友病患者会反复出现自发性出血，导致关节损伤，或是畸形致残。近些年随着优生优育的推广，我国血友病发病率明显下降，医生建议有家族史的女性，要加强婚前、产前筛查，优生优育。
哈医大一院群力院区新生儿重症监护病房主任姜春明
防止碰撞，这个是最主要的，预防是非常主要的，有一部分患者定期需要补充八因子，严重的可能会危及生命，如果不积极治疗还是比较危险的。
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图片来源：黑龙江广播电视台