患者|在人间|他们是无药可用的癌症患者,期待在这里“续命”:撑过一年,我就是幸运儿( 二 )


他说 , 起码现在看到了希望
一个月前 , 彭岗从一位病友处得知 , 可以参与新药试验 。 对方是宫颈癌 , 说用药后效果很好 。 一听说有药可用 , 又是免费的 , 彭岗心动了 。
医生详细告知了他新药试验的流程和可能会出现的不良反应 。
“我老婆不同意 , 觉得就是去做小白鼠 , 害怕出问题 。 ”虽然也有担心 , 但彭岗却觉得值得一试 , “有风险 , 也有机会 。 ”
在经过严格的检查后 , 彭岗入组 。 目前来看 , 药物效果还不错 , 采用的是一个最新的口服靶向药物 , “原来疼的地方没那么疼了 , 检查结果说 , 也没再有新的进展 , 肿瘤有了缩小 。 ”
药物起效后 , 彭岗不再像以前那么绝望 , 内心有了小小的期盼 。
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他的担心也开始一点点改变 , 用药前 , 他担心有没有效果 , 起效了 , 他开始担心副作用 。 “起皮疹 , 有轻微的大便潜血 , 以及眼压增高等 。 其他还好 , 就是害怕大便隐血会不会严重?还担心 , 什么时候耐药了怎么办?”
彭岗也清楚 , 自己现在最要紧的是让病情不要恶化 , “起码 , 现在看到了希望 , 我能每天看着孩子上下学 , 也能陪着家人一起吃饭、散散步 。 ”
医生反复解释:这不是神药 , 不能一用就起效
Ⅰ期临床试验病房内 , 很多患者都有和彭岗差不多的经历 , 这里每月进进出出接受治疗和咨询的患者有100多个 。
病房是两人一间 , 很安静 。
这是一个周一的上午 , 一位50多岁的男患者坐在病床上玩手机 , 他的老婆陪在一边 , 两人显得很平静;旁边床位上是一位60多岁的男患者 , 刚拿了药 , 护士耐心地给他交代注意事项 。
走廊上 , 一位50多岁的女士拦住宋正波 , 反复询问:这药会不会让他病情加重?能治好吗?
她的老公是肺癌晚期 , 脑部转移 , 伴有肺积水 。
“我就想让他快点好起来 , 医生 , 你说还有什么药可以用?去哪里能买?是不是做基因检测就可以?”
宋正波说 , 有两种药 , 但国内还没有上市 , 又告诉他这次试的药不会加剧患者的病情 , 但因为出现肺积水 , 病情可能随时有进展 。 但是用不用 , 还要你们自己决定 。
“有些患者对药物抱有很大期待 , 觉得用上就救命了 , 其实也不是 , 因为新药也不是神药 , 不是一用就起作用 , 而患者的病情是在不断发展的 。 ”这是宋正波每天都要解释的:新药不会加剧原来的病情 , 而病情的变化和疾病的发展有关系 , “药物的副作用多数都是临床中常见的 。 ”
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病房还配备了谈话室、休息室 , 这是普通肿瘤病房没有的 。
有人看到希望 , 也有人遗憾退出
1期药物试验最根本的原则是 , 保证患者的生命安全 。
【患者|在人间|他们是无药可用的癌症患者,期待在这里“续命”:撑过一年,我就是幸运儿】所有入组的患者都配备一位主管医生和一位护士 , 三方建一个微信群 , 有问题 , 随时沟通 。
病房组建期间 , 这种一对一的服务反而让患者产生不安 。
“他们觉得被这么关注 , 是因为自己是小白鼠 。 ”宋正波感受到患者那种微妙的情绪 , 不过 , 随着入组的患者越来越多 , 这种不安感也慢慢消散 。
为了降低患者的不适感 , 病房还配备了谈话室、休息室 , 这是普通肿瘤病房没有的 。
“我们希望营造一种环境 , 能让患者和家属情绪上放松一些 。 ”宋正波说 。
宋正波曾担心过 , 患者对I期药物心怀戒备 , 可能不好招募 。 事实是 , 病房在2019年组建后 , 已经有300多位患者先后入组 。 随着患者对新药知识的不断增加 , 患者对于临床研究的接受度也在增加 , 现在病房每个月新入组的患者超过50例 。 这个过程 , 不少患者在一直用药 , 获得了显著的疗效 , 当然 , 也有患者最终出现肿瘤的进展或者耐药 。
上个月 , 一位65岁的男性喉癌患者就是因为肿瘤进展 , 最终退组 。
男患者手术后出现复发、转移 , 运用多种治疗方法后 , 病情依旧在进展 , 去年上半年 , 他参加新药试验 , 病情一度得到控制 。 到了去年年底 , 他出现喉部不适、出血 , 例行检查时 , 发现情况恶化 , 考虑到继续用药会有大出血倾向 , 就停用了药物 。 今年3月份 , 他再次参加另外一种临床研究用药 , 肿瘤没有控制 , 再次出组 。