患者|在人间|他们是无药可用的癌症患者,期待在这里“续命”:撑过一年,我就是幸运儿

钱江晚报·小时新闻 采访人员 吴朝香 通讯员 王屹峰
34岁的彭岗(化名)在朋友圈写下一句话:我们都不坏 , 凭什么不幸福 。 3年前 , 他确诊肠癌后 , 脑袋里经常会蹦出这个问题:为什么是我?
3年时间 , 彭岗穷极了一切自己能使用、接受的治疗方法 , 病情却一步步恶化 。 走投无路下 , 他开始试新药 。
中国科学院大学附属肿瘤医院(浙江省肿瘤医院)Ⅰ期临床试验病房里 , 仅今年 , 已经接诊过100多位像彭岗这样的患者 。
“有药用 , 还不用花钱 。 ”这是彭岗愿意来做新药试验的最根本原因 。 用药一个多月 , 他的情况开始有好转,肿瘤出现了明显缩小 。
对彭岗来说 , 这是最大的安慰 。
一群“无药可用”的人
国科大附属肿瘤医院Ⅰ期临床试验病房是省内唯一的专业肿瘤Ⅰ期临床试验病房 , 有12张床位 , 来来去去的都是已经反复治疗 , 但病情依旧在恶化的肿瘤患者 。
这种恶化是在身体内部 , 这些患者表面看起来和常人无异 , 生活可自理 , 能自由行动 , 实际上 , 肿瘤细胞正在他们体内悄无声息地蔓延 , 破坏组织和细胞 , 像潜伏的定时炸弹 。
“参与Ⅰ期临床试验的患者 , 都是已经采用标准治疗过的 , 但依照诊疗指南 , 已经无药可用的 。 ”中国科学院大学附属肿瘤医院(浙江省肿瘤医院)Ⅰ期临床试验病房主任宋正波说 。
患者|在人间|他们是无药可用的癌症患者,期待在这里“续命”:撑过一年,我就是幸运儿文章插图
换句话来说 , 这些肿瘤患者在治疗上 , 已经没有太多的选择 , 但他们大多数人还没有奄奄一息 , 反而具备一定的生活能力 。 这种处境 , 会让患者和家属产生莫大的不甘 。
多数的新药在上市前都要做完II期乃至III期试验 , 其中Ⅰ期试验是动物试验之后 , 首次在人体上进行的药物试验 。
“没有对照组及安慰剂 , 都是针对某类肿瘤的新型药物 , 包括最新的靶向药物及最新的免疫药物等 , 药物、检查、住院费用都是免费的 。 ”宋正波表示 。
反复治疗、一次次复发 , 34岁 , 他无路可走
彭岗就是因为这些原因入组的 。
他老家是西南的 , 几年前到浙江安了家 , 有一个10岁的孩子 , 父母也被他接了过来 。 一家人的生活过得蛮安稳 。
2018年夏天 , 彭岗出现便血 , 腹痛 , 他以为是痔疮 , 又觉得是晚上睡觉肚子着凉 , 去诊所就诊 , 医生让他用热水敷下肚子 。 热敷了几次 , 似乎好了 , 过了一段时间又出现反复 。
就这样拖到秋天 , 彭岗去了医院 , 做了肠镜 , 很快确诊:肠癌晚期 。 “我家里人开始没告诉我 , 说是肠道里有息肉 , 做完手术后 , 化疗 , 看到那些药的说明 , 我才知道 。 ”
化疗结束后 , 没有异样 。 彭岗很高兴 , 觉得自己治好了 。 一年后 , 复查出现肝转移 。 做了基因检测 , 可以用靶向药 , 医生说还可以免疫治疗 , 对身体的伤害更小 。
他问了下费用 , 做一次要15万到20万 , “我就对医生说 , 你给我用进医保的药 , 有就用 , 没有就算了 。 ”
治疗一段时间后 , 彭岗出现肠穿孔 , 去做了造口手术 。
造口经常泄露 , 每天睡觉 , 他都要惊醒几次 , 不敢出门 , 不敢靠近别人 , 担心有异味 , “我都快抑郁了 , 很大的心理阴影 。 ”
承受不住的彭岗又去做了造口回纳 。
去年 , 彭岗检查发现盆腔转移 , 今年2月份 , 盆腔、肝、肺再次出现转移 , “再化疗 , 我已经吃不消了 。 ”
彭岗没少背着妻子掉眼泪 , 他时常觉得绝望 。 到省肿瘤医院治疗时 , 他住在医院旁边的小旅馆里 。
患者|在人间|他们是无药可用的癌症患者,期待在这里“续命”:撑过一年,我就是幸运儿文章插图
“在家里 , 我觉得生病的自己就像个怪物 , 和别人不一样 。 到了小旅馆 , 这里90%的人都是得了肿瘤来治疗的 , 在他们中间 , 我更自在 。 ”这种自在又伴随着沮丧 , “他们都是老年人 , 像我这么年轻的很少 。 我生病的时候只有31岁 。 ”
3年了 , 他有时还觉得迷迷糊糊:我怎么就生病了?“我觉得很愧疚 , 对不起家人 , 拖累了他们 。 ”
漫长的治疗 , 耗尽了家庭资产;不知道哪天 , 人财两空 。
“每次做治疗时又紧张又期待 , 治疗过程很痛苦 , 但又想着这次治疗后是不是就好了?等待检查结果时 , 就像等考试结果 。 好了就很欣慰 , 不好 , 就要开始找新的办法 。 ”彭岗苦笑:“又给你希望又给你失望 , 很煎熬 。 ”
只是 , 他已经没有什么新办法可以尝试了 。