自闭症|如何让“孤独的星星”不孤单 □青岛日报/观海新闻记者郭菁

□青岛日报/观海新闻采访人员郭菁荔/文韩星/图
【自闭症|如何让“孤独的星星”不孤单】有这么一群孩子，他们没有失聪，却对声响充耳不闻;他们没有失明，却对周围的人与物视而不见;他们被称为“星星的孩子” 。 4月2日是第14个世界自闭症日，是属于“星娃”的日子。
采访人员调研采访发现，与前些年相比，社会对“星星的孩子”了解更加深入，包容度有所提升，但是这些孩子的成长之路、融入社会之路依然困难重重。
就诊年龄变小， 2-3岁占多数
据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》显示，自闭症发病率逐年上升，报告援引美国最新统计，全世界自闭症儿童发病率已由2009年的1/88上升至现在的1/45 ，中国自闭症发病率为1% 。
近年来，人们也发现身边的自闭症患者数量变多了。青岛妇儿医院心理科主任匡桂芳说：“主要原因是人们对自闭症谱系障碍的认知程度、警觉意识和诊断水平得到快速提升，此外也有诊断标准改变等因素影响，以前有许多轻型的自闭症患者被误诊为多动症、智力障碍等。当然，由于自闭症的病因复杂，是基因变异和环境因素共同作用所致，也可能导致自闭症患病率确实有增加趋势，这需要全球科学家继续深入研究。 ”
青岛暂时没有自闭症患儿发病率的相关统计，但不可否认的是，与5-10年前比，青岛本地到相关门诊就诊的孩子年龄变小了， 2-3岁占了绝大多数，很多前来就诊的孩子甚至不到2岁。这与社会宣传、家长意识的提升密不可分，这也是全社会关注这一群体的重要意义。早期识别、诊断、干预在很大程度上能改变自闭症孩子的未来。
“及早治疗、康复教育，是‘星娃’家庭的共同选择。然而康复学位依然短缺， ‘以琳’外地生源占80% ，从报名到入校需要排队2年半。我们也想过扩建，但扩建既取决于资金，也取决于师资是否充足。 ”青岛以琳康教展能中心研究部总监张春华说，专业人才紧缺一直都是横亘在儿童康复机构面前的一个“集体性烦恼” 。以以琳为例，如何让新招聘来的教师安心留下是个难题，因为半数新老师在实习期结束后就离开了。
青岛自闭症康复教育走在全国前列
采访人员了解到，青岛自闭症康复教育走在全国前列，诸多举措堪称“率先”：率先成立自闭症专门学校；率先成立教育集团。青岛已建立起盲聋培智自闭症教育体系。此外，青岛自闭症儿童的生均经费为普通孩子的12倍，远高于全国平均水平。
2017年，全国北方地区首所公办自闭症儿童专门教育和康复学校青岛晨星实验学校成立。去年，青岛市晨星教育集团正式揭牌成立，这是全国首家以孤独症儿童为教育对象的教育集团。集团成员在孤独症师资联合培养、教育教研、课题研究、课程资源集成与共享等方面进行“牵手”合作，旨在推动孤独症教育康复城乡一体化高质量发展，打造孤独症教育的“青岛品牌” 。
青岛还有目前全国规模最大、综合专业能力最强的自闭症儿童康复训练教育和研究机构——青岛以琳康教展能中心。十余年来，先后有1.2万人次自闭症儿童在以琳接受康复训练，为来自全国各地的自闭症家庭重燃生活希望。
近年来，随着人们对自闭症认识的提升，社会对自闭症儿童的接纳程度也逐渐提高。张春华告诉采访人员：“周边社区居民、商家看到我们学校的孩子都很友好，一些人总是热情地跟孩子们打招呼，并且经常跟我们反馈孩子可喜的变化，比如哪个孩子之前不爱打招呼，现在已经可以主动叫‘阿姨’了。 ”
随班就读难，高质量的融合教育“任重道远”
对于轻型自闭症孩子来说， “随班就读”是他们融入社会的最佳途径。但是，现实中困难重重。
“压力太大了！”韩女士始终记得，她陪伴自闭症儿子小暖在普通学校随班就读的日子。课堂上，其他孩子在认真听课，积极回答问题时，小暖总是神游天外，抑或是低头在本子上画画。韩女士不能出声，只能在一旁看着，不时地把想要逃离课桌的小暖拉回来。即便如此，几个月后，因和其他同学及家长产生的矛盾无法调和，小暖还是退学了。
现实中，小暖的遭遇并非孤例。由于对特殊孩子入学能力的系统性评估以及入学后专业资源支持的不足，使得一部分的“随班就读”仅停留在“随班就座”或“随班混读”的层面。一组数据显示， 80%以上普通学校的教师认为应该把特殊儿童安置在特殊教育学校或康复机构。目前来说，多数就职于普通学校的教师都没有受过相关的培训，面对这类特殊学生束手无策。而且，普通学生家长的态度也是一种阻碍。很多家长担心与特殊学生同处一班，会影响自己孩子的学业及安全，因而对随班就读的自闭症孩子有抵触情绪。