来源:人民健康网
根据《中国出生缺陷防治报告》 , 我国出生缺陷发病率约为5.6% , 与世界中等收入国家的5.57% 接近 。 其中 , 先天性心脏病(简称“先心病”)是最主要的先天畸形 , 在全国多地均居新生儿出生缺陷首位 。 《中国心血管健康与疾病报告2019》显示 , 先心病检出率达2.4‰~10.4‰ , 即每1000名新生儿中就有2~10人患有先天性心脏畸形或缺损 。
婴儿恬静地依偎在妈妈怀里咕咚咕咚地吮吸乳汁 , 一家人洋溢着开心的笑脸 , 是很多新生儿家庭的写照 。 新生命的降临本应给家庭带来欢乐和希望 , 但先心病患儿哭闹不止、反复感冒、发育迟缓等 , 让不少家庭陷入阴霾中 。
出生49天做了开胸手术
在出生后第8天 , 康康出现脸色发紫、嗜睡、无法喝奶等情况 。 康康父亲抱着孩子紧急赶往当地医院 。 经检查 , 康康不仅患有肺炎 , 还有复杂的先天心脏畸形 。 在治疗7天后 , 医生说康康治愈希望极其渺茫 , 如果不想放弃 , 可以去北京的医院试试 , 但也有可能落得人财两空 。
亲人们看花了8万元医药费依旧没什么疗效 , 便劝这对可怜的夫妻放弃救治 , “你们还年轻 , 可以再要” 。 康康的父母不顾家人反对 , 在孩子出生16天时 , 连夜转院到首都医科大学附属北京儿童医院 。 该院心外二科主任李志强很快发现 , 康康已出现严重尿路感染 , 心脏上除了有室间隔缺损 , 还合并了主动脉弓狭窄和主动脉弓发育不良 。 主动脉弓最窄的部分仅有2毫米 , 一旦发生离断 , 康康随时可能会失去生命 。 若不手术 , 活不过两个月;如果要动手术 , 孩子体重才7.2斤 , 手术又很复杂 , 死亡率是常人的20倍 , 这个小生命极有可能承受不住手术的打击 , 下不了手术台 。
一面是等待手术的儿子 , 一面是高昂的手术费用 , 康康妈妈内心备受煎熬 , 她哭着说:“我们东拼西凑到处借钱 , 别人都怕了 , 没想到我们竟活成了让人害怕的人 , 现在连家里的生活费都要花光了 。 如果孩子留不住 , 我接下来的人生还有什么意义!”看着这无助的一家人 , 李志强帮忙联系了慈善基金会 , 终于在手术前凑够了费用 。
在出生后第49天 , 康康迎来了生的希望 。 他要接受的手术叫深低温停循环选择性脑灌注手术 。 虽然该手术方法比较成熟 , 但在这么小的孩子身上实施 , 国内尚属首例 。 整个手术室里弥漫着紧张的气氛 , 康康体重轻月龄小 , 整个身体的血容量才200多毫升 , 而且主动脉弓很细 , 医生稍有不慎就可能造成大出血 。 康康很可能因此失去抢救机会 , 再也无法醒来 。 手术室外的康康爸爸祈祷着:“度过这个坎儿 , 一切都会好起来的 。 ”可喜的是 , 近3个小时后 , 手术顺利完成 , 康康也以其顽强的生命力闯过了后续48小时的“感染关” 。 如今 , 他已经可以像正常孩子一样能跑能跳、健康成长 。
【先心病|九成先心病能治愈】然而 , 很多出生在贫困家庭、边远农村或西部欠发达地区的先心病患儿 , 因家庭无法负担手术费用 , 得不到有效救治 。 《中国心血管健康与疾病报告2019》显示 , 我国先心病患者约200万 , 每年新增先心病患儿9万~15万 , 但实际上每年仅完成8万例先心病手术 。
发现异常尽早就诊
首都医科大学附属北京儿童医院心内科副主任医师杨阳告诉《生命时报》采访人员 , 先心病是胎儿时期心脏血管发育异常所致的心血管畸形 , 致病原因尚不明确 , 学界一般认为与遗传、环境等因素有关 。 比如 , 孕妇生活在高海拔地区;怀孕前3个月被病毒或细菌感染 , 尤其是风疹病毒 , 会提高先心病发病率;孕妇接触放射线或重金属;吸烟和饮酒等均可引起发病 。 另外 , 现在二胎妈妈越来越多 , 其中不少是高龄产妇 , 容易早产 , 导致胎儿先心病 。
先心病通常没有明显症状 , 大多是在接受常规心脏检查时被发现 。 患儿往往有心脏杂音 , 因此 , 在正规医院出生的婴儿 , 经过产科医生的初步检查 , 就能知道是否患病 。 还有一些细心的家长发现孩子吃奶后气喘吁吁 , 哭声不响亮、短促 , 胸廓起伏大 , 活动后心慌气急 , 易患肺炎 , 经常发烧 , 手指或脚趾头膨大、肥厚 , 隆起像小锤子一样 , 患儿往往也会尽早得到确诊 。
李志强介绍 , 先心病临床表现主要有3种:1.紫绀型 。 孩子口唇、指(趾)甲青紫 , 哭闹后青紫 , 严重者面部、身体也为青紫色 。 2.非紫绀型 。 这类患儿病情轻重差别很大 , 有的没什么表现 , 早期常不易被发现 , 有的则很严重 , 造成患儿生长发育差、消瘦 , 常发热 , 反复发生肺炎 。 3.艾森曼格综合征 。 如果孩子一出生时是正常颜色的 , 等到几岁、十几岁或成年后逐渐出现青紫 , 称为先红后紫型 , 是先心病的严重阶段 , 这时已失去了手术时机 。 因此 , 家长如果发现异常 , 应尽早带孩子去正规医院心脏外科或内科检查 , 明确心脏畸形性质、程度 , 选择合适的治疗方案 。
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