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“无论人生赋予了你什么 ， 总有些事情是你可以去做的 。 ”刘轩飞就是这样求生求变 ， 追逐真善美 。 世界上有这样一种疾病 ， 让人慢慢丧失所有感官 ， 最后安静地离开这个世界 。 它就是刘轩飞不幸患上的肾上腺脑白质营养不良症 。
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年轻时 ， 他事业有成、家庭美满 ， 曾是篮球场上的精灵；如今 ， 他日渐消瘦、步履蹒跚 ， 只能面对疾病的侵蚀 。 从发病到确诊 ， 经过了整整13年 。 确诊后 ， 刘轩飞一直致力于为罕见病群体发声 。 他坚持每周开设网络直播 ， 与粉丝分享自己的生活 ， 鼓励罕见病患者积极面对人生 ， 让更多人关注罕见病患者群体 。
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作为一种退行性疾病 ， 肾上腺脑白质营养不良症在病人身体上的症状会逐渐加重 。 眼下 ， 刘轩飞每天都在与病情赛跑 。 接下来 ， 他还计划开展一次罕见病万里行活动 ， 自驾走遍中国各大城市 ， 走访患者和医生 ， 让更多人了解罕见病患者生活与医疗现状 。
栏目主编：徐瑞哲 文字编辑：徐瑞哲 题图来源：刘轩飞
本文图片来源：上海教育电视台来源：作者：徐瑞哲

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