孩子|国内首个儿童临终关怀中心：一群孩子的生与爱( 三 ) （健康时报记者孔天骄赵苑旨

小雅是个先天肛门闭锁的孩子，在进福利院之前已经做了5次手术，但都治疗失败。 “她到了‘蝴蝶之家’ ，我们带她去医院检查的时候，医生都在感叹说之前都是她的父母带她来的，没想到这次是我们带着去的。 ”符晓莉说。
小雅在“蝴蝶之家”的这三年，身体逐渐恢复了健康，幸运的是，在蝴蝶之家后的第三年她遇到了愿意爱她的父母，将她收养，小雅从此有了自己安定的家。
“送小雅走时，心里是开心的也是难过的，开心的是小雅有了好的归属，难过的是照顾了这么久的孩子，送走后不知道以后还有没有机会再见了……”符晓莉说，她一直记得小雅父亲写下的那些歪七扭八的字，以及读的时候心如刀绞的感觉，她能想象到小雅父亲那时的痛苦与无助。
对于很多人来说，不知道临终关怀是什么，很多人也不知道如何面对死亡。
“蝴蝶之家”经常接到一些父母的咨询电话，询问能不能把孩子送到这里照顾。符晓莉告诉采访人员：“希望未来‘蝴蝶之家’能扩展服务范围，为病重孩子的家庭提供看护，或者与家庭合作，帮助父母更好地照顾孩子。 ”
重症儿童舒缓护理是指对他的全身的照顾，不仅仅是对孩子身体疼痛的缓解，孩子也是有情感需求的。符晓莉告诉采访人员， “他们需要关爱，需要被关注，他们有自己的一些想要的东西。大一些的孩子可能还有一些想要未完成的梦想；还有社交需求，比如一些即使是重症患者，他也有想在与外面的世界进行交流互动。 ”
“很多时候，医生对患儿家属说：我们已经无能为力了。这时很多家长不得不带着孩子回到家中，却不知道如何面对接着将要发生的事情，陷入一种孤立无援的状态，很多家长会问：为什么会这样？为什么会发生在我们的家庭中？很多父母也在寻找孩子生命的意义。 ”
舒缓护理支持的不仅仅是生病的孩子，也会关照到孩子的家庭。这项服务不仅仅是为孩子提供身心灵及临终关怀的支持，也会对家庭在情绪，心理及社会资源等方面给予支持，并且在孩子离世后也为其家人提供长达六年的哀伤辅导。帮助家庭心安的度过这段特殊时期。
良好的专业的舒缓护理服务也许不能延长病童的生命，但是却会让他们在有限的生命里确保生活的质量，甚至是离开的时候也能在家人相伴的情况下，被爱着平静的有尊严的离去，家人也能了无遗憾的心安的面对离别。符晓莉称：“我们正在摸索一种模式看是否可以在社区医院设立儿童安宁疗护病房，并且和之前医治的三甲医院合作，为这些无医治希望的病童提供儿童舒缓护理和临终关怀服务，让他们能在余下的生活里体面的度过。对病情发展缓慢的病童及家庭，再联合社区医院发展居家护理团队，共同为其提供全方位的支持。 ”
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“蝴蝶之家”的蝴蝶墙。受访者供图
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小蝴蝶们的“家” 。受访者供图
符晓莉呼吁，让儿童的离去不再冰冷更需要社会力量和专业人士，需要ICU医师、儿科医生、儿科心理学家、家庭和社工的全面协作。符晓莉希望，有一天，内地会建立有一家专业的儿童护理院，然后再复制到各个省份。这样全国有需要的家庭和孩子们都能有地方可去，有专业人员可依靠。一个家庭的苦难会被更多的人支持到。
符晓莉希望能和大家一起共同推动儿童舒缓护理这个新兴领域，大家一起聚集专业的护理人员，做成专业的护理团队来为有需要的家庭提供建议和支持，让这些重症的孩子和家庭有家可归，有处可依。
如今， “蝴蝶之家”有一面彩虹墙，墙上贴着214位孩子的照片，每张照片用蝴蝶形状装饰。这意味着已经有 214 位孩子走入“蝴蝶之家 ” ，包括在这里生活的和已经离开的。
最早的时候工作人员一直在考虑以怎样的方式向大家介绍这群可爱的孩子，尤其这些已经离开了的孩子？后来，彩虹墙被分成了有不同的寓意的区域，并且把所有的小蝴蝶们安置在墙上，就是想让他们知道，每个在蝴蝶之家生活过的孩子都是他们最珍爱的宝贝。
彩虹上面的孩子是已经离开的孩子；彩虹上落着的孩子是已经被收养的孩子；在彩虹下的孩子是没有被收养在福利院其他部门照料的孩子；在大蘑菇上落着的蝴蝶们，是现在正在照顾的孩子。