孩子|国内首个儿童临终关怀中心：一群孩子的生与爱（健康时报记者孔天骄赵苑旨

（健康时报采访人员孔天骄赵苑旨）
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新闻背景：
“蝴蝶之家”的创始人是来自英国的金林（Lyn Gould）， 2006年，金林在中国定居，并着手成立“蝴蝶之家” 。后来花了一年时间在中国寻找合适的地方开展儿童舒缓治疗。她和先生于2009年来到长沙，在长沙市第一社会福利院的支持下，从2010年正式开始开展儿童舒缓及临终关怀的护理服务。第二年，蝴蝶之家在长沙市民政局正式注册为民非企业，护理对象为生命期限在六个月之内的重症孤残儿童，蝴蝶之家主要为他们提供儿童舒缓护理和临终关怀服务，确保她们在有限的生命里过着有质量的生活并且有尊严的离开。
小的几个月，大的不超过14岁。
住在这里的小孩儿，有的患先天性胆道闭锁、脑瘫，有的是脑积水、白血病或是喉软骨软化症……很少有人知道，这些孩子有着类似的命运：最多只剩下六个月的时间。
这儿就是蝴蝶之家。作为国内首家儿童临终关怀中心，从2010年成立至今，蝴蝶之家先后陪伴了214名孩子，其中有118名儿童接受了临终关怀， 40名儿童被收养。
蝴蝶之家儿童临终护理中心符晓莉主任告诉健康时报采访人员，初心就是让孩子有温度地离开世界，让孩子短暂的生命，享受世间的幸福与尊严。
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护理阿姨在为儿童更换纸尿裤。受访者供图
长得像“外星人”的孩子
“脑门就像用保鲜膜裹着的一个水袋包，可以清楚的看到里边的积液从左边晃到右边，双眼向上翻着布满血丝，看不到黑眼球。 ”2014年刚过完春节，蝴蝶之家就迎来了一位长得像“外星人”的孩子，他是一个在两岁就患有脑积水并被家人弃养的慷慷（化名）。
直到现在，符晓莉仍清晰记得慷慷刚来的样子：慷慷脑积水非常严重，他的脑袋长成了一个倒三角形，第一次见到慷慷的护理阿姨都在小声嘀咕着：“这孩子长得真像电视上的外星人。 ”
当推开第一社会福利院幸福楼二楼的门，映入眼帘的是一个蝴蝶的世界：走廊上、房间内四壁张贴着颜色各异的蝴蝶剪贴画，游戏室被粉刷成粉红色，各个角落都有玩具，像一个儿童乐园。
“到2021年5月就满9年了，在这里遇到的孩子，是我之前从来没有见到过的。 ”符晓莉工作了9年的“蝴蝶之家” ，全称其实是长沙市蝴蝶之家儿童舒缓护理中心，坐落在长沙第一福利院幸福楼。符晓莉告诉采访人员：“接收的孩子全部是福利院的孩子，送到福利院的孩子刚送来都会送到本地医院做全面的身体检查。医院通过医疗评估之后，发现有危重病及需要特别护理的孩子。就会来蝴蝶之家进行护理。 ”
当符晓莉提及第一次来蝴蝶之家的感受时，她也表示自己第一次在医疗场所之外的地方看到有这么一群身患重症，鼻插鼻饲管，嘴上罩着氧气罩的孩子们也是非常的惊讶。 “最初的我以为所谓的护理就是普通的照护，后来慢慢的发现舒缓护理其实不只是关注身体的不适，还为他们提供爱的陪伴和心灵的呵护。因为他们和正常孩子一样有着对生命的热爱，和对美好生活的憧憬。不一样的是他们可能不会长大，还得随时和死神做抗争。 ”
“我抱起他明显感到脑袋比身体要重很多，带他去医院治疗，医生也判定说慷慷活不过半年时间。 ”符晓莉回忆起慷慷时，每次去医院治疗，都需要两个阿姨一起陪着，因为一个要抱着他的头，一个要抱住他的身体。
“活不过半年时间”就像一块石头重重的压在护理人员的心上，在这有限的时间里，他身体的每一点变化都深深牵动着大家的心。半年时间一晃而过，慷慷没有其他恶化，如今已经快9岁了，在做完手术后，脑部的积液已经被引流排空，虽然他的头围不会变小了，但随着身体的成长，整个人看起来协调了很多。
“他喜欢音乐，从最早喜欢听儿歌到流行音乐，每次看到他听着音乐晃动身体的样子，我们都笑的合不拢嘴。 ”符晓莉说，他好像有个自己的小世界，那个世界里他和正常的小朋友一样幸福健康的生活每一天。
“蝴蝶之家”有很多像慷慷这样重病的孩子，他们有的坚强的活了下来，有的还在与病魔做着斗争，有的却连长大的机会都没有。
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