大众网·海报新闻采访人员 陈洋洋 济南报道
不到2岁的豆豆突然病了 。
豆豆妈妈至今回忆起这一年的求医经历 ， 还觉得像梦 ， 一场噩梦 ， 梦中充满煎熬、泪水、忧伤 。
治疗过程一波三折 ， 一年多五次入院 ， 连续8个多月复诊……终于 ， 在济南爱心医生团队和众人的坚持下 ， 弱小的豆豆被救了回来 。
一次奇怪的眼睑肿胀
豆豆家住济南东郊 ， 2017年10月出生 ， 活泼的小豆豆给整个家庭带来了无尽的喜悦 ， 一家人幸福的陪伴小萌娃快乐成长 。
天有不测风云 ， 2019年7月 ， 家人发现1岁9个月的豆豆眼睑出现肿胀 ， 并逐渐蔓延到双小腿和脚部 。 家人带着豆豆在家附近的医院查尿 ， 显示尿蛋白3+ 。
虽然豆豆的家人不是学医的 ， 但也隐约知道孩子肾脏可能出了问题 。
一家人不敢怠慢 ， 赶紧到济南市中心医院儿科就诊 ， 豆豆被收入儿童神经肾脏科 。
“发现大量蛋白尿（140mg/kg.d）、血白蛋白已低至18.9g/L ， 还有高脂血症及水肿！”儿科赵红洋主任医师带领团队为豆豆进行全面、规范的专业诊察 。 最终 ， 豆豆被确诊为原发性肾病综合征（单纯型） 。
这是一种严重的肾脏疾病 。 豆豆妈妈内心最后一丝侥幸和期待落空了 。
孩子身患肾脏重病 ， 后续治疗、病情转归全无定论 ， 豆豆妈望着怀里不到两岁的孩子 ， 感觉难以接受 。
赵红洋查房时 ， 看到了焦虑无措的豆豆妈 。 查房结束后 ， 赵红洋单独又与豆豆妈妈进行了沟通 。
豆豆妈看着弱小的豆豆心都碎了 ， 赵红洋在谈心中为她形象地讲解了该病的发病原因、诊疗规范、总体预后和注意事项 ， 用成功的案例帮豆豆妈树立了战胜病魔的信心 。
“隔离”后的希望
弱小的豆豆被“隔离”了 。
“这个年幼的小生命十分脆弱 。 ”照顾豆豆的护士长说 ， 豆豆年幼、体内丢失多种免疫物质、又需长期服用激素抑制免疫 ， 导致免疫力低下 ， 易发生各种感染 ， 诱发病情反复或加重 。
医院为豆豆执行了“隔离方案” ， 将豆豆安排在单间 ， 同时组织科室医护院感小组强化房间消毒 ， 定时开窗通风、紫外线照射、地板消毒等 。
为了保护脆弱的豆豆 ， 医院还给照顾豆豆的家人都培训了卫生知识 。 每天 ， 大家都“严阵以待” ， 责任护士均做好交接班、口腔、皮肤日常护理 ， 还严格督促强的松、钙剂等药物的服用……
在众人的共同努力下 ， 豆豆也格外坚强 。 一切似乎看到了希望 。
“口服强的松11天后尿蛋白转阴 ， 后多次复查尿蛋白均阴性 ， 各项血检指标也明显好转 ， 水肿完全消退 。 ”医生回忆说 ， 病情好转后 ， 大家都松了一口气 ， 豆豆出院了 。 可以回家口服药物 ， 然后每周到儿科门诊复诊了 。 同时 ， 医生随时根据豆豆病情调整方案 。
豆豆的复查过程十分漫长 。
近8个月的规律复查 ， 豆豆的病情如期待那样平稳恢复 ， 尿蛋白持续阴性 ， 激素已经逐减至在一天两片 ， 隔日顿服 ， 维持在中程方案的小剂量水平 ， 停药指日可待 。
肾病多次复发
豆豆的恢复过程很理想 ， 加之疫情的原因 ， 豆豆的家长有些放松警惕 ， 饮食管控松懈 ， 而且没有带豆豆按期复诊 。
5月5日 ， 豆豆眼睑再次出现水肿并出现泡沫尿！家人才又急忙到医院检查 。
“尿蛋白3+ ， 24小时尿蛋白达2.67克 ， 豆豆肾病复发了！”医生回忆说 ， 担心的事情发生了 ， 2岁的豆豆又要重新面临病魔的折磨 。
济南市中心医院的医生团队重新开始开始了挽救豆豆的过程 。
然而 ， 根据相关治疗规范 ， 豆豆这次病情反复导致即使口服强的松量调整为原始剂量 ， 尿蛋白仍无改善 。
与家属沟通后给予甲基强的松龙冲击治疗3天 ， 终于豆豆的尿蛋白转阴 。 强的松改为20mg（4片）每日顿服 ， 多次尿常规阴性后出院 ， 豆豆的病情暂时有惊无险 。 分页标题
屋漏偏逢连阴雨 ， 豆豆的病原本就需要避免感染 ， 没想到在5月-7月之间 ， 豆豆又因两次因“发热、感染”再次肾病综合征复发 。
“近3个月内反复出现尿蛋白阳性 ， 达到肾病综合征的频复发程度！”听到医生的诊断 ， 豆豆家人再入精神重负泥潭 。 豆豆妈妈每天愁容满面 ， 充满了懊丧、无助 。
四次入院 ， 豆豆挺过来了
“从5月开始四次入院 ， 我们压力非常大 ， 身心俱疲 。 ”豆豆的家长回忆说 ， 当时感觉天空一片灰暗 。
“我们不会放弃豆豆的 ， 咱们一起努力 。 ”赵红洋考虑到 ， 孩子的病情逆转 ， 需要重新评估与辩证施治 ， 更需要重拾家长的信心和配合治疗 。
豆豆的整个治疗团队又开始了一次次研讨和努力 。
赵红洋带领医护团队 ， 共同讨论孩子病情 ， 从宏观上梳理、调整治疗方案 ， 做学科MDT ， 微观上评估次生损伤、制定防范策略；请中医科陈健副主任医师会诊 ， 开启中西医结合模式 。
同时 ， 加强与家长的细节沟通 ， 除了常规查房外 ， 无论是值班医生还是护士长 ， 都抽时间与家长交谈 ， 给予鼓励和指导 。 大家还陪豆豆进行一些轻松的娱乐活动等 ， 用爱心和温暖帮助豆豆一家重拾战胜疾病的信心 。
终于 ， 豆豆的病情有了转机 。
“没采用第二种免疫抑制剂和肾穿刺活检 ， 在中药联合治疗下 ， 豆豆尿蛋白再持续转阴 。 ”该院医生回忆 ， 看到豆豆妈妈挂着泪水的笑脸时 ， 全体医护人员也格外高兴 。
“大家一起经历了一波三折的挽救豆豆的过程 ， 真高兴豆豆能好起来 。 ”医生表示 ， 这来之不易的胜利 ， 得益于团队医护的专业素养、得益于中西联合、也归功于豆豆家长的信赖、坚持和配合 。
终于 ， 2岁的活泼可爱的小豆豆出院了 。
【大众报业·海报新闻|2岁豆豆“历险记”：一场眼睑肿引重病五次入院闯过“鬼门关”】“豆豆像经历了一次历险 ， 感谢由陌生人变成最熟悉的人的医生们 ， 感谢没有血缘关系的‘亲人’ ， 谢谢你们！”豆豆妈妈哭着写了一封感谢信 ， 信中讲述了豆豆这一年来曲折的“历险”经历 ， 她说 ， 是济南人的大爱救了豆豆 。 而未来 ， 他们一家将和豆豆一起 ， 将这份爱传递下去 。

来源：(大众报业·海报新闻)

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标题：大众报业·海报新闻|2岁豆豆“历险记”：一场眼睑肿引重病五次入院闯过“鬼门关”