中国儿童少年基金会第二届血友病儿童夏令营启动中国儿童少年基金会相关负责人表示

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“血有止境，自由人生”第二届血友病儿童夏令营在深圳启动李生摄

中新网深圳7月13日电(记者郑小红)由中国儿童少年基金会主办、夏尔(中国)支持的“血有止境，自由人生”第二届血友病儿童夏令营在深圳启动，将覆盖北京、深圳、上海、南京、杭州、广州、长春、青岛等8个城市的血友病儿童家庭。

小营员在活动中李生摄

本届夏令营主要面向6—13岁的血友病儿童及其家庭，通过疾病知识教育、亲子心理辅导、励志故事分享、集体艺术学习与创作等环节，普及血友病规范化预防治疗理念，帮助血友病儿童培养独立、自信、乐观向上的心态，一起快乐学习、健康成长，享受自由人生。

其中“自由人生：我与康康小八的故事”环节，将由参营家长和孩子共同创作城市绘画长卷。画卷中，卡通人物血友病男孩“康康”、凝血因子“小八”将走遍城市的大街小巷。这一画卷将在闭营仪式时，捐赠给中国儿童少年基金会，用于慈善公益事业。

中国儿童少年基金会相关负责人表示，希望通过打造血友病儿童夏令营这一平台，帮助血友病儿童及其家庭普及科学治疗理念，惠及更多血友病儿童及家庭，呼吁社会各界加强对血友病患者群体的关注。

夏尔亚太区负责人及代理中国区总经理方思璞表示，作为全球罕见病领域的领航者，夏尔(中国)积极携手社会各界，帮助血友病患者提高诊疗水平，增强国际领先治疗方案在中国的可行性。今后将进一步普及血友病规范化预防治疗，保障血友病儿童在成长关键期的身心健康。

此次夏令营还邀请了各地知名医生及护理专家解读血友病治疗理念，带领血友病儿童共同学习《血友病儿童健康成长手册》以及全国首部针对血友病患者关节健康的“血友YOYO关节操”。夏令营特邀专家、深圳儿童医院血液肿瘤科主任医师王缨说：“对血友病患者而言，‘早诊早治’尤为关键，尽早进行足剂量规范化预防治疗能有效减少关节出血次数，从而避免永久性关节损伤或丧失运动能力。”

血友病是一种遗传性的出血性疾病，在中国，血友病治疗面临着诊断率低、治疗率低、致残率高的现状。但事实上，只要及早发现、及时进行规范化预防治疗，血友病可以有效降低出血频次，甚至有望实现“零出血”的目标。(完)