小伙怪病缠身，关节变形不能自理，医护人员帮他实现3个愿望汪浩和医护人员在一起张毅先生送给汪

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汪浩和医护人员在一起

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张毅先生送给汪浩电动轮椅

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汪浩第一次在电影院看电影

长江日报融媒体5月30日讯（采访人员武叶通讯员陈菁）

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黄梅小伙儿怪病缠身19年，全身关节变形不能自理。月初，他在武汉大学中南医院内分泌科接受治疗，医护人员陪他实现了3个心愿。患者坦言住院期间感受到少有的温暖，度过了“人生中最开心的一天”。

6岁起怪病缠身

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小伙儿全身骨骼严重变形

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汪浩1992年出生于黄梅县下新镇金星村。6岁那年，他出现了走路不稳的症状，接连两次摔伤入院。到了第二年，右侧膝关节变形，走路疼痛难忍，不得已辍学回家。绝望之中，汪浩的妈妈离家出走，从此再没回来。

时间悄然流逝，汪浩全身大小关节都发生变形，手臂、手指、腿无法伸直，睡觉不能平躺，他渐渐丧失了行动能力，生活不能自理。

父亲汪再松靠拉板车、收垃圾、种地，含辛茹苦地照顾儿子生活起居。这些年，他也曾带儿子去外地求医，但因经济困难总是半途放弃。儿子究竟患了什么病，始终未能搞清楚。

4月底，汪浩关节疼痛加重，汪再松打听到武汉大学中南医院内分泌科副主任医师陈小奇擅长看风湿性疾病，专程带儿子赶了过来。

“他蜷缩在轮椅里，脊柱和四肢严重变形，手腕失去肌肉的支撑垂下来，整个人非常消瘦，看上去像个孩子。”陈小奇回忆在门诊上见到汪浩的情景，“我当时第一感觉是这个孩子病得这么重，来晚了”。

为了弄清楚汪浩的病因，陈小奇精心制定检查方案，同时查阅大量国内外文献，终于有了明确诊断，除了强直性脊柱炎外，汪浩还患有进行性假性类风湿发育不良症。这是一种罕见的遗传性软骨发育不良疾病，国内报道病例数极少，英国报道的发病率是百万分之一。

遗憾的是，由于病情耽误太久，汪浩的关节损害已无法逆转，脊柱畸形还导致他腹腔体积变小，心、肺、脾、肾都受到影响，还出现了电解质代谢紊乱和中度贫血。

患者行动能力难以恢复

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医护人员为其实现三个心愿

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考虑到汪浩的行动能力难以恢复，陈小奇和同事们商量，希望能为这对苦难的父子做点力所能及的事情，给患者更多心理关怀，帮他尽量减轻痛苦。

经过对症治疗，汪浩的关节疼痛明显减轻。孙华护士长带领护理团队经常和他谈心，小伙儿眼睛里渐渐有了神采，他向医护人员表露了心里藏着的3个愿望：一是想有台电动轮椅，减轻爸爸的劳累；二是想参观湖北省博物馆；三是想到电影院看一场电影。

通过多方奔走，大家悄悄为汪浩筹备了一份“礼物”。

5月2日，爱心企业家张毅先生为汪浩送来一台价值3000元的电动轮椅和2000元捐款。“您很辛苦，希望让孩子行动方便些”，张先生握住汪再松的手说道。汪再松已是老泪纵横，感激得说不出话来。而汪浩更是兴奋不已，迫不及待坐上了新轮椅，很快便操控自如。

接着，陈小奇、邓亚男、朱向鹏、刘柠萱等医护人员和爱心人士一起陪父子俩前往湖北省博物馆。省博物馆馆长方勤先生亲自迎接，并送给汪浩一本珍贵的文物图册，“希望你能喜欢，有信心战胜困难”。

当天吃完午饭，汪浩又在大家陪伴下来到了泛海国际影城，实现了他的第3个愿望，看了一场免费的3D电影。影城工作人员还送给他电影海报等礼品，为他加油。

目前，汪浩已回到黄梅老家，对此次武汉之旅仍难以忘怀。昨天，他拨通了陈小奇医生电话，感谢医护人员陪自己度过“人生中最开心的一天”，希望向每一位帮助过他的人再道一声感谢。

【编辑：李智恒】